Российские чиновники посчитают пациентов с редкими заболеваниями

К концу первого полугодия 2012 года регионы должны переписать всех пациентов с редкими заболеваниями. Соответствующее поручение сделала министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова.

Согласно новому закону «Об охране здоровья граждан», на лечение могут рассчитывать и страдающие орфанными (редкими) недугами. Финансированием данного вопроса должны заниматься регионы. А в течение полугода с момента вступления закона в силу надлежит составить федеральный регистр пациентов с редкими недугами, перечень этих редких заболеваний и прочие акты.

На данный момент уже составлен первоначальный перечень редких болезней, в котором значатся 230 пунктов. Редкость болезни определяется по следующему критерию: она должна диагностироваться не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

Пока на стадии согласования находится еще список из 24 редких заболеваний, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности. Перечисленные болезни можно лечить, а не просто устранять симптомы.

Что касается насыщения рынка лекарствами, предназначенными для таких больных, то, по мнению Голиковой, можно было бы упростить регистрацию лекарственных препаратов, борющихся с орфанными заболеваниями. Это привлечет в Россию иностранные компании.