«Слепнет, глохнет, перестает ходить»: школьник мечтает стать айтишником, но редкая болезнь разрушает его мозг

В июне Артему Горбунову исполнилось 17 лет. Он живет обычной жизнью подростка: ходит в зал, гуляет с друзьями и играет в компьютерные игры, чем иногда очень злит свою маму Людмилу.

Еще в детстве Людмила узнала, что у сына редкая генетическая болезнь — адренолейкодистрофия, которая постепенно разрушает его мозг. Но развитие недуга можно остановить. Для этого нужны сложная операция и реабилитация в Израиле за 22 миллиона рублей. Наши коллеги из 72.RU сходили в гости к Артему и его маме, чтобы узнать о том, как проявила себя болезнь и почему времени на сбор осталось не так много.

У Горбуновых большая семья. Отец Виталий, мама Людмила и трое детей: 17-летний Артем, 13-летняя Арина и 5-летняя Вика. Глава семейства работает в строительной сфере, а супруга занимается домом и помогает Артему. Из-за инвалидности сына им с матерью приходится много ходить по врачам.

Артем развивался и рос как обычно. Мама вспоминает, что он был большим непоседой: везде лазил, бегал. Очень любил футбол. А еще занимался бальными танцами и побеждал в соревнованиях.

О том, что со здоровьем Артема что-то не так, стало понятно в 2017 году, когда он в 7 лет переболел ветрянкой. После у мальчика появилась странная слабость.

— Я не понимала, что происходит. Я его зову: «Артем, айда кушать!» А он мне в ответ говорит: «Ничего не хочу, только спать». В какой-то момент я вызвала скорую, потому что видела: с сыном что-то не так. Нас увезли в больницу. В приемном отделении его капали-капали-капали, но состояние не улучшалось вообще. Потом пришел реаниматолог и забрал его в интенсивную палату, где Артем 3 дня провел в предкоматозном состоянии, — вспоминает мама.

На следующий день мальчику сделали пункцию, КТ и МРТ мозга и КТ надпочечников. Тогда и обнаружился первый признак заболевания — надпочечниковая недостаточность. Именно она и была причиной слабости ребенка. Когда маму и сына перевели в палату, доктор заподозрил у Артема адренолейкодистрофию и посоветовал съездить в Москву, где диагноз окончательно подтвердился.

— Я сразу начала читать про эту болезнь в Сети, и стало страшно. Просто земля из-под ног ушла. Там было написано, что адренолейкодистрофия разрушает организм. Начинается всё с головного мозга. Со временем ребенок слепнет, глохнет. Потом перестает ходить, и в конце концов наступает летальный исход, — говорит Людмила.

Активно занимаются лечением адренолейкодистрофии в израильской клинике «Хадасса» — туда Людмиле посоветовали обратиться другие матери, у чьих детей нашли такой же диагноз. В 2017 году перелет и консультация стоили семье 450 тысяч рублей. Деньги тогда собирали через группу в соцсетях.

— Доктор посмотрела и сказала, что неврологических ухудшений на тот момент нет. Возможно, трансплантация [костного] мозга не понадобится, если болезнь перестанет прогрессировать. Я, посоветовавшись с мужем, со всеми родственниками, всё-таки решила, что мы, дай бог, переживем это и пересадка не потребуется, — говорит мама.

После этого почти 10 лет семья жила относительно спокойно. В мае этого года Артему в очередной раз сделали МРТ — обследование показало, что у него появились 3 очага поражения мозга.

Результаты обследования отправили израильским радиологам. Они оценили уровень поражения на 3 балла из 10 — это значит, что пока у парня есть время на пересадку.

В клинике семье сказали, что прилететь к ним желательно уже в сентябре. В России, считает Людмила, шанс на успешную трансплантацию ниже. К тому же, по ее словам, у нас чаще отказывают в операции, так как иначе рассчитывают шкалу поражения мозга.

Артем в сентябре пойдет в 11-й класс. Сначала он немного стесняется камер, но позже всё-таки решает поделиться подробностями о себе. Говорит, что хочет в будущем стать айтишником. Для будущего поступления планирует сдавать информатику и профильную математику. Понемногу осваивает язык программирования Python.

Учится неплохо — всего одна тройка. Учителя говорят, что он очень добрый и светлый ребенок, ведет себя как достойный и воспитанный парень. Никогда не пройдет мимо, если кому-то нужна помощь.

В свободное время любит заниматься футболом, а еще ходит в зал. Самое большое хобби — компьютерные игры. В основном соревновательные — Counter-Strike 2, Dota 2. В играх у него высокий рейтинг. О болезни, признаётся в беседе Артем, он старается не думать.

— [Когда узнал о диагнозе], был ребенком, ничего не думал. А сейчас просто знаю, что болею, и всё. Не обращаю на это внимания. Только таблетки надо пить постоянно. Иногда забываю, а надо помнить.

— Когда вылечишься, чем займешься? Хотел бы как-то отметить это?

— Не знаю. Не могу загадывать. Я хочу выздороветь.

В день Артем принимает сразу несколько лекарств. Дело в том, что у него есть и сопутствующее заболевание — болезнь Крона (хроническое воспаление ЖКТ). В его таблетнице — препараты для работы кишечника и гормоны для поддержания работы надпочечников. Помимо этого, школьник регулярно получает курс капельниц. Благо, вся эта помощь оказывается по полису ОМС, то есть семья получает ее бесплатно.

Поражения мозга пока почти не успели дать о себе знать. Но болезнь уже ударила по глазам: вдаль Артем видит хорошо, но сами поля зрения сузились. Это одно из первых проявлений.

— Я так боюсь всего этого. Я не знаю, как мы это пройдем, без вашей помощи нам вообще никак не справиться. В эти 22 миллиона рублей включены консультации всех врачей, сама пересадка и реабилитация, — говорит Людмила.

Сейчас все близкие Артема помогают распространять о нем информацию. Мама готовит документы, чтобы семье помог благотворительный фонд «Алеша» — осталось собрать всего 2 справки. Друзья Горбуновых расклеивают листовки с фотографией мальчика по всему городу, договариваются с магазинами об установке боксов для сбора и пишут в соцсетях с просьбой о поддержке.

Через соцсети за месяц Горбуновым удалось собрать чуть больше 500 тысяч рублей, но это лишь малая часть суммы. Чтобы узнать, как помочь семье, вы можете связаться с Людмилой в соцсети «ВКонтакте».

Ранее редакция рассказывала про женщину, которой нужна была срочная операция на сердце: без замены клапана она не смогла бы выжить. Благодаря помощи неравнодушных людей нужную сумму удалось собрать, и женщину спасли.