В редакцию 161.ru обратилась семья Строменко из Ростова-на-Дону. Молодые родители просят неравнодушных людей откликнуться на их горе и помочь трехлетней дочери Валерии, которой поставлен диагноз «симптоматическая эпилепсия».
До полутора месяцев девочка росла красивой и здоровой, но внезапно ее стали мучить судороги. В донской столице ребенок наблюдался у неврологов, генетиков, иммунологов, инфекционистов, но никто из врачей не мог определить заболевание. Было решено обратиться в немецкую клинику. Спустя полгода мучительных ожиданий Лере поставили диагноз – синдром Отахара, ненаследственная мутация гена STXBP1. Диагноз означает сильнейшую эпилептическую энцефалопатию раннего детского возраста. Это редкий и тяжелый недуг, требующий тщательного контроля за эпиприступами.
«Мы с трудом пришли в себя после этой новости, но понимаем, что нужно бороться дальше. Средняя продолжительность жизни с этим заболеванием два года, но Лерочка переступила этот рубеж, жажда жизни в ней не угасает ни на секунду, и мы должны ее спасти», – сообщила мама девочки.
Зарубежные медики выставили родителям счет в 8 400 евро. Для Строменко это большая сумма и самостоятельно оплатить поездку они не в состоянии. Близким приходится ежедневно покупать лекарства для больного ребенка, а ведь в семье растет еще девятилетний сын.
«Лера очень благодарна каждому, кто говорит с ней, занимается, это видно по ее глубокому взгляду, улыбке, голосу. Но состояние малышки остается тяжелым: она не ходит, не говорит, самостоятельно не опорожняет кишечник, срыгивает пищу, плохо спит ночью, имеет приступы, – рассказывают родственники. – Поэтому мы обращаемся ко всем помочь нам оплатить этот счет».
Банковские реквизиты для перевода средств:
Банк получателя: Юго-Западный банк Сбербанка России
к/счет: 30101810600000000602
БИК: 046015602
ИНН: 7707083893
Получатель: Строменко Марина Дмитриеномер вна
Лицевойсчет
№ 40817810552091605051
Номер телефона для связи с родителями и перевода средств: 8 (903) 405-68-65.
Фото: Фото предоставлено Мариной Строменко