У общительной и обаятельной Виктории всегда было много друзей и много дел. Девушка работала круглыми сутками, старалась везде успеть. Однажды она почувствовала себя плохо.
— Это случилось перед Новым годом. Я как раз взяла отпуск на основной работе, чтобы поработать у друзей на выставке. Да-да, именно так, «взяла отпуск, чтобы поработать» — это на меня очень похоже. Я вообще очень рано начала работать. И никогда не сидела без дела: если не трудилась, то искала подработку. И вот под Новый год у меня было какое-то гриппозное состояние, но я не могла не помочь, я же обещала. Наверное, из-за моего повышенного чувства ответственности. Уже на выставке я поняла, что уже просто не могу стоять на ногах. В прямом смысле слова, — вспоминает Вика.
Девушка присела отдохнуть и уверяла друзей, что через пару минут придет в себя. Но все оказалось серьезно. С выставки ее вынесли фельдшеры скорой помощи.
В больнице, куда привезла Вику скорая, исключили инсульт, оставили ненадолго отлежаться и отправили домой. Домой Вика пойти не смогла: у нее просто не двигались ноги.
— Ноги я перестала чувствовать еще тогда, когда меня увозили по скорой, но думала, что просто сильно переутомилась. Врачи же настойчиво отправляли меня домой, сказали, что дома я расхожусь, и я им поверила. У меня даже и мысли не было, что это навсегда. Уже потом, когда я основательно прочитала про это заболевание, я выяснила, что можно было сразу сделать специальные анализы, но на тот момент мне их никто не назначил, — рассказывает девушка.
Несколько недель Виктория отлеживалась дома. Пробовала ходить, ноги не слушались, ничего не получалось. Вика по-прежнему не чувствовала конечностей, но не паниковала, думала: ну значит, организму просто нужно время восстановиться.
— Новый год я отметила в больнице. Почти все врачи ушли на праздники, процедуры мне не делали, лишь ставили капельницы. Я лежала месяц, а толком и не успела даже пройти полный курс лечения, — говорит Виктория.
Болезнь, которую в конце концов диагностировали врачи, носит длинное название: острая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия Гийена-Барре. Это редкое заболевание, при котором иммунная система человека поражает собственные периферические нервы. Девушка объясняет, что проволочка с постановкой диагноза вышла потому, что в Ростове тяжело было найти знающих специалистов. В конце концов Вике удалось попасть к профессору, который специализировался на редком заболевании.
— Это аутоиммунное заболевание. Может возникнуть как крайне редкое осложнение после гриппа. Обычно людям про эту деталь я стараюсь не говорить, потому что это пугает. Хотя всех теперь предостерегаю: если вы заболели, лучше отлежитесь дома, не нужно переносить болезнь на ногах и бесцеремонно обращаться со своим организмом, — делится горьким опытом девушка.
Выяснив детали Викиного заболевания, врачи начали удивляться. На острой стадии руки и ноги уже должно было парализовать, болезнь должна была добраться до легких. Но организм как-то справлялся: сказывался молодой возраст, а может, бойкий характер и положительный настрой.
— Когда все прояснилось, было тяжело, но шока и слез не было. Я вообще не склонна себя жалеть. Зачем снова и снова пережевывать причины, по которым это случилось? Случилось, значит, надо с этим что-то делать. Услышав свой диагноз, я стала пытаться как-то с ним разобраться, посмотреть методы реабилитации, понять, как и почему это вообще произошло. И самое главное: я вдруг поняла, что мне не надо на работу и я могу просто выспаться! Раз пока я не могу с этим ничего сделать, тогда я просто посплю, решила я, ведь многие решения приходят во сне, — смеется девушка.
Жизнь девушки изменилась. Виктории пришлось несколько раз ложиться в больницу. Потом — разбираться с последствиями лечения. Из-за лекарств она поправилась на 20 килограмм, приехала в одной одежде, а вышла совсем в другой — на шесть размеров больше. Из-за резкого набора веса начались серьезные проблемы с суставами, которые переросли в артрит и артроз. А в местах уколов, блокад и пункций начали появляться кисты. Лишний вес оказался критичным и худеть пришлось не ради фигуры, а чтобы не создавать дополнительную нагрузку на скелет.
Приходилось много тренироваться. В больнице Вика не могла сжать руками обычный мягкий антистрессовый мячик. Но продолжала упорно пробовать и пробовать, дошла до того, что стала подбирать себе уже эспандер.
— Честно, у меня было стойкое убеждение, что я смогу своими ногами выйти из больницы. Но этого не случилось. У меня были злость, разочарование и все-таки обида на врачей — как же так? Но когда меня выписали, я взяла себя в руки, — признается девушка.
Дома предстояла долгая и трудная работа: массаж, лечебная гимнастика, терапия, лекарства. Все это Вика выполняет до сих пор.
— Сначала я просто забинтовывала себе ноги. Из-за того что я ими долго не двигала, стопы просто не держались прямо, они стали выворачиваться в разные стороны. Мне сказали, что если так пойдет и дальше, то есть опасность, что я вывихну себе суставы. Я начала бинтоваться и надевала специальные лангетки, чтобы суставы находились в правильном положении. Друзья называли меня русалочкой: ноги забинтованы вместе, а стопы торчат, как хвостик, — шутит Виктория. — Кстати, если надеть лангетки, удается даже постоять в планке. Да-да. Это кажется невозможным, но я привыкла: если кажется, что ты чего-то не сможешь, обязательно надо это сделать.
Сейчас день Виктории расписан по часам: перевязывания, контрастный душ, массаж, гимнастика, тренажеры, миостимуляторы, прием лекарств. И все это — в перерывах между работой. Потому что совсем не работать девушка не может: лечение и новая жизнь требуют немалых средств.
— Когда со мной это произошло, я почти все время проводила дома. Поняла: у меня много времени и нет работы. Впервые в жизни. И тут я обнаружила, что умею делать кучу вещей своими руками, на которую раньше просто не хватало времени. Я хваталась буквально за все! — рассказывает девушка.
Виктория выпекала пироги и булочки на заказ. Делала украшения и подставки под них. Шила наряды и костюмы для тематических праздников. Создавала различные предметы интерьера и декора, лепила, рисовала. Многими из этих вещей девушка продолжает заниматься до сих пор. Работает удаленно через интернет и, кажется, готова обучиться любому занятию.
— Когда я стала работать на удаленке, то бралась даже за те вещи, которые раньше не умела. Когда меня спрашивали, я отвечала, что да, я все умею, а сама лезла в интернет и быстро всему обучалась, — рассказывает девушка.
Виктория живет на пятом этаже в обычной ростовской многоэтажке. Передвигается по городу на коляске. Поход в ближайший магазин за продуктами превращается для девушки в настоящий квест, который не выполнишь без посторонней помощи. Не говоря уже про поездки на общественном транспорте.
— Я раньше никогда не обращала внимание, насколько у нас все неудобно. Жилые дома у нас не оборудованы для инвалидов. И даже те учреждения, которые предполагают, что их будут посещать инвалиды. То есть пандусы там вроде как есть, но воспользоваться ими нельзя. Даже в Пенсионном фонде пандус просто ужасен. Он есть, но на него без помощи не заедешь! — возмущается девушка.
Виктория рассказывает, как в одной из больниц, куда ей необходимо было прийти, лифт останавливался не на всех этажах. Предполагалось, что на некоторые этажи люди могут подняться или спуститься пешком по лестнице пешком. Но как быть тем, кто физически не может идти?
В квартире, где живет Вика, пришлось убрать любые порожки, даже самые маленькие, потому что на инвалидной коляске их не преодолеть. Друзья навещают девушку нечасто, у всех свои дела и заботы. Сама она тоже появляется в гостях редко. Своими силами выбраться из дома — почти невыполнимая задача.
— Как я справляюсь с теми проблемами, которые возникают, когда выходишь из дома? Легко! Я просто никуда не выхожу, — горько шутит девушка. Перед беседой с корреспондентом 161.RU она выходила последний раз «в свет» три месяца назад. Оказалось, Виктория — фанат группировки «Ленинград». В день концерта, который недавно прошел на стадионе «Ростов Арена», редакция 161.RU решила сделать для девушки сюрприз.
Не все знают, что инвалидам-колясочникам вход на концерты бесплатный. Основная загвоздка в том, чтобы добраться до места проведения мероприятия. Корреспонденты 161.RU помогли Виктории преодолеть препятствия и попасть на концерт мечты. Эмоции девушки было не передать.
Синдром Гийена-Барре — это тяжелое неврологическое заболевание, которое приводит к развитию вегетативных нарушений. Патология опасна тем, что при отсутствии необходимого лечения может возникнуть паралич. Но заболевание лечится, и нервы, которые поражаются во время болезни, могут восстановиться. Врачи пока не делают никаких прогнозов. У девушки есть шансы на то, что она будет ходить своими ногами. Но после очередного обследования медики заключили, что даже интенсивные занятия не помогут начать ходить заново, нужно систематическое медикаментозное лечение, ЛФК в воде и передвижение с помощью аппаратных ортезов. А их у Вики все еще нет.
Ранее 161.RU рассказывал о том, как девушка-инвалид из Ростова добивалась жилья после пожара 8 лет. Чиновники отказывали ей под разными предлогами.