Детям с тяжелыми врожденными заболеваниями предложили давать инвалидность до 18 лет

По пяти нозологиям, которые входят в неонатальный скрининг, предлагают устанавливать инвалидность сразу до 18 лет. Это поможет освободить тяжело больных детей от необходимости ежегодных освидетельствований. Такое предложение сделали в Общественной палате России и уже поддержали в Минтруда, пишет «Доктор Питер».

Заместитель председателя комиссии Обзественной палаты по социальной политике и руководитель исследовательского центра «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева предложила в случае постановки диагноза по пяти нозологиям, входящим в неонатальный скрининг (фенилкетонурия, муковисцидоз, адреногенитальный синдром, гипотиреоз, галактоземия. – Прим. автора), присваивать детям инвалидность сразу до 18 лет, не заставляя их проходить регулярные медосвидетельствования. Об этом общественница сообщила на втором заседании рабочей группы по вопросам совершенствования системы медико-социальной экспертизы (МСЭ) комиссии при президенте РФ по делам инвалидов. Заместитель министра труда и социальной защиты Григорий Лекарев уже поддержал предложение и попросил участников заседания предложить перечень нозологий, при которых пациенты могли бы рассчитывать на получение статуса сразу до 18 лет.

По словам Екатерины Курбангалеевой, как показало последнее анкетирование 163 пациентов с муковисцидозом из 34 регионов страны, почти две трети из них вынуждены проходить МСЭ каждые 1-2 года несмотря на тяжелую генетическую неизлечимую болезнь.

– Однако в последнее время наблюдается небольшая позитивная динамика: почти нет отказов в инвалидности, как еще пару лет назад, и постепенно все большее число региональных МСЭ дают детям с муковисцидозом статус инвалида до 18 лет, – рассказала общественница. Она отметила работу «прогрессивных» главных бюро МСЭ в Новосибирской и Рязанской областях, где понимают специфику и тяжесть заболевания, и назвала регионы, где ситуация хуже всего – в главных бюро МСЭ Татарстана, Челябинской области и ХМАО.

Также в Общественной палате планируют до середины октября открыть горячую линию по работе бюро медико-социальной экспертизы на местах, чтобы отрабатывать поступающие жалобы вместе со специалистами Федерального бюро МСЭ и Минтруда.