Ростовские врачи признали, что не могут помочь некоторым пациентам с редкими заболеваниями

В Ростовской области люди, страдающие редкими заболеваниями, не всегда могут получить льготную медицинскую помощь. Об этом заявила региональный министр здравоохранения Татьяна Быковская. Когда в 2011 году принимался закон об обеспечении их лекарствами, в перечне было только 24 категории больных. Теперь же их около трёхсот, а утверждённый список остался прежним, сообщает Donnews.ru.

По словам Татьяны Быковской, стоимость лечения одно пациента с орфанным (редким) заболеванием, может доходить до 60 млн рублей. Сейчас в Ростовской области их зарегистрирован 291 человек, причем больше половины — дети. В этом году из регионального бюджета выделено 142 млн рублей, которые по закону можно использовать для борьбы с 19 видами редких болезней. Еще пять видов финансируется на федеральном уровне.

— Мы прекрасно понимаем родителей, которые цепляются за соломинку и хотят спасти больного ребёнка, но у нас законодательно нет такой возможности. Я не очень люблю это слово, но тем не менее мы — чиновники, и всё, что мы делаем, должно чётко соответствовать закону, потому что к нам придут и спросят, на каком основании мы принимали решения, — подчеркнула Татьяна Быковская.

Кроме того по некоторым видам редких заболеваний препараты на территории России не зарегистрированы, а по другим — нет стандартов лечения.

Ранее портал 161.RU сообщал, что ростовский суд встал на сторону врачей, отказавших восьмилетней Дарине Илларионовой в американском лекарстве, которое используется при лечении редкого генетического заболевания мукополисахаридоз IV типа. Эта болезнь поражает костную систему и внутренние органы, а также останавливает рост.