В пятницу Госдума приняла в первом чтении проект Федерального закона «Об обращении лекарственных средств». Только в законопроекте нет ни слова об орфанных (их еще называют «сиротскими») лекарствах. Эти препараты предназначены для лечения очень редких заболеваний. Но купить их в нашей стране практически невозможно – отечественная фармпромышленность их не выпускает, а зарубежным производителям невыгодно получать лицензию для поставки таких препаратов в Россию. Наибольшее число орфанных лекарств необходимо для лечения различных форм рака. Между тем, в отечественном законодательстве отсутствуют механизмы, стимулирующие появление этих препаратов в нашей стране, пишут «Известия».
В западных странах правительства финансируют специальные программы для того, чтобы выпуск орфанной продукции был экономически привлекательным и производители не работали себе в убыток. А россияне приобретают такие лекарства либо самостоятельно, подключая знакомых за рубежом (в этом случае лекарства завозятся в страну фактически нелегально), либо с помощью некоммерческих благотворительных организаций. Оба эти пути очень сложны и длительны. Бывали случаи, когда человек умирал, не дождавшись лекарства. Еще летом в проекте закона был пункт об орфанных средствах, но теперь он исчез из текста документа. Член комитета Госдумы по охране здоровья Татьяна Яковлева на днях пообещала, что ко второму чтению поправка об орфанных препаратах вернется в законопроект.