В Ростове мать двухлетнего мальчика, у которого спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, через прокуратуру добилась льготной выдачи жизненно важного препарата. Речь идет о «Спинразе», которая стоит сотни тысяч евро. Об этом пишет пресс-служба прокуратуры по Ростовской области.
Ребенок некоторое время находился на терапии в исследовательском медуниверситете им. Пирогова в Москве. Там его и лечили «Спинразой». Пропускать введение инъекций этого препарата опасно — ребенок может погибнуть.
Затем мама с малышом вернулись в Ростов. Здесь им в этом лекарстве отказали.
― В поликлинике отказались проводить врачебную комиссию, потому что препарат отсутствует в перечне отпускаемых бесплатно по рецептам врачей, — говорится в сообщении.
Женщина обратилась в прокуратуру. В итоге комиссию все-таки провели, и ребенку назначили необходимое лекарство.
Спинальная мышечная атрофия — заболевание, при котором мышцы человека постепенно ослабевают и атрофируется. В результате человеку может стать сложно даже дышать.
«Спинраза» — единственный зарегистрированный в России препарат, которые применяют в терапии СМА. По данным фонда «Семьи СМА», один год терапии с использованием этого лекарства стоит 270 тысяч евро. Пациентам этот препарат необходим в течение всей жизни.
При этом по всей стране родителям детей с СМА сложно добиться лечения «Спинразой». Как пишет «Новая газета», даже если им назначают такое лечение, ждать его приходится долго. А некоторые семьи вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды.