«Хождение по мукам». Как в Ростове мать онкобольного беженца вынуждена месяцами добиваться лечения

Опухоль головного мозга обнаружили у Дмитрия Аксенова шесть лет назад, когда тот еще жил в Донбассе. Весной 2022-го начались обстрелы Ясиноватой, и семья решила лечиться в тылу — сначала поехали в Екатеринбург, а потом оказались в Ростове. Корреспондент 161.RU Диана Кулыгина рассказывает, как Аксеновы стали заложниками в мирном городе: живут на съемных квартирах, где им не рады, месяцами ждут лекарств и вынуждены буквально выпрашивать положенное лечение и пособия.

— Дима, расчешись. Наверх не надо, всё торчит у тебя, — говорит Раиса Аксенова своему сыну Дмитрию. Тот всё равно зачесывает волосы назад.

— Не надо наверх, — женщина выхватывает гребешок из его рук, стараясь зачесать набок непослушный чуб. Дима морщится.

Фотографируемся в прихожей съемной квартиры Аксеновых — здесь свет ярче, чем в комнате. Дима отводит глаза от камеры телефона и смотрит в пол. Стесняется.

— Дима, посмотри в камеру, — просит Раиса. Сын поднимает глаза и улыбается.

Предлагаю сфотографировать Раису вместе с сыном, но та поначалу отказывается. Говорит, мол, плохо выглядит, до себя очередь не доходит. Но в итоге соглашается и расчесывается. Становится к сыну и обнимает его двумя руками, кладет голову ему на грудь. Дима приобнимает мать одной рукой.

Дмитрию Аксенову 39 лет, у него опухоль головного мозга. Диагноз поставили донецкие врачи в 2017 году — тогда Дмитрий вместе с матерью и младшим братом Романом жил в городе Ясиноватая. Полтора десятилетия до болезни работал на железной дороге, у него диплом Луганского государственного университета.

— Какой факультет ты закончил, сынок? — вздыхая спрашивает Раиса, но сын не может ответить. — Не помнит. Он всё в кучу смешал.

Онкология и борьба с ней началась со слов Дмитрия, что у него «что-то не так в голове». Мужчина перестал бриться, умываться. Мать решила, что это депрессия.

— В 2014 году война [в Донбассе] началась. Друзья то приедут, то уедут. Списывали на то, что депрессия. А оказывается… — Раиса укоряет себя, что не распознала болезнь.

Медкомиссия в 2017 году показала большую опухоль в мозгу Дмитрия Аксенова. Раиса вспоминает, как тогда известный донецкий нейрохирург предложил не тратить время на лечение и просто дать Диме дожить месяц.

Но Аксенов живет с болезнью уже шесть лет.

Первую операцию и облучение провели в Киеве — лечение оплатили неравнодушные люди из Мариуполя. Когда семья вернусь в Ясиноватую, киевские волонтеры продолжали помогать — лекарства с украинской стороны отправляли, минуя блокпосты. Первый рецидив произошел в августе 2017-го, и Дмитрия повезли уже в Москву. Операцию мужчине провели в клинике имени Бурденко — лечащий врач оттуда до сих пор дистанционно ведет Аксенова. После операции случилась ремиссия, и на какое-то время семья воспряла духом.

В феврале 2022 года всё изменилось.

Когда началась массовая эвакуация жителей Донбасса, Аксеновы болели ковидом и не смогли выехать. Прятались от бомбежек в подвалах. Во время очередного обстрела Раиса наткнулась на страницу реабилитационного центра в Екатеринбурге.

Уральский врач, услышав бомбежки во время телефонной консультации, предложила Аксеновым скорее покинуть зону боевых действий и приехать в клинику. Семья нашла спонсоров, но долго не могла выехать из-под обстрелов. В апреле 2022 года им помогли выбраться журналисты НТВ.

В уральской клинике Аксеновы провели 50 дней. Раиса с улыбкой вспоминает, как после реабилитации Дима оживился, начал общаться с людьми и впервые за четыре года взял в руки телефон. Летом 2022 года Аксеновы собирались вернуться в родную Ясиноватую, но ситуация на передовой не улучшилась. Поэтому временно решили остановиться в Ростове, «поближе к дому». Раиса две недели искала квартиру — брать квартирантов из Донбасса никто не хотел. В итоге за полтора года Аксеновы сменили несколько квартир и сейчас снимают «двушку» возле 20-й больницы.

Осознав, что домой вернутся нескоро, Раиса попыталась поставить сына на учет в онкологический диспансер на Соколова. Привезла выписку с клиники Бурденко, что Дмитрию нужно сделать позитронно-эмиссионную томографию, а для этого диспансер должен выдать направление. Врачи сказали приезжать за ним через месяц. Но в августе МРТ показала второй рецидив, и только тогда Раиса с горем пополам выбила направление на ПЭТ. Повезла сына в Москву на обследование. Когда Аксеновы вернулись в Ростов, поехали в онкодиспансер, чтобы там выдали препараты для химиотерапии.

— Я рассказываю, что у нас рецидив, нужна химия. Она мне отвечает: «Ну и что вы от меня хотите?» Я говорю: «Ну, может, лекарства выдадите, будем лечиться». Она: «Нет, мы такого не делаем», — разводит руками Раиса. — Потом они стали мотивировать, что у нас справка об инвалидности в ДНР сделана, что это не российская и из-за этого не могут выдать.

Время шло, болезнь прогрессировала, и нужно было начинать химию. Раисе знакомая передала номер семьи из Ставрополья — после гибели онкобольного ребенка у них остались лекарства. Препарат привезли в сумке-холодильнике.

Второе нужное лекарство Раиса тоже получила через несколько рук. Мужчина выложил в интернет объявление о продаже лекарства для онкобольных. Когда он услышал, что семья Аксеновых приехала в Ростов из Донбасса, попросил документы — убедиться, что это правда. И автобусом в сумке-холодильнике передал препарат, за который денег не взял. Раиса заплатила только за сумку.

Осенью 2022 года Раиса обратилась к главврачу 20-й больницы. Ваган Саркисян собрал консилиум, чтобы подтвердить группу инвалидности Дмитрия. Домой к Аксеновым пришли онколог, терапевт, невролог и составили заключение. Рассмотрение тянулось три месяца, и группу подтвердили только в феврале. Дальше встал вопрос о получении пенсии по инвалидности — ее нужно было перевести из Ясиноватой в Ростов. Отделение Пенсионного фонда в Советском районе назначило пенсию 15 200 рублей, хотя в Ясиноватой выплачивали 16 400. Раиса обивала пороги, подключила юриста, который забросал письмами прокуратуру, Минздрав и прочие инстанции.

В итоге в Пенсионном фонде предложили вдобавок оформить выплату по уходу на официально неработающего родственника — на младшего брата Димы. Чтобы получить дополнительные 1200 рублей, семье Аксеновых вновь пришлось пройти через все круги бюрократического ада. Три раза пенсионный запрашивал одну и ту же справку из центра занятости в Ясиноватой. Оставшиеся в Донбассе знакомые получали документ и везли в Ростов. В августе выплата пришла, но всего через три недели снова пришел отказ. Заставили еще раз подавать заявление. Тогда Раиса обратилась в Следственный комитет. Только в конце ноября злосчастные 1200 рублей назначили.

Пенсия Дмитрия по инвалидности, выплата по уходу и пенсия Раисы — всё, на что пытается выжить семья. Сумма не дотягивает и до 30 тысяч рублей. После второго перенесенного ковида у Раисы опухли ноги, и женщине стало больно ходить. Врачи сказали, что нужны уколы, каждый из которых стоит около 18 тысяч рублей. Тратить такие деньги на себя Раиса не хочет, пока дома лежит больной сын. Но вместе с этим женщина переживает, что не может как раньше бегать и добиваться того, что положено ее сыну. Заботится о Диме, насколько позволяет здоровье, потому что понимает — кроме нее у него нет никого.

Дмитрию необходимо принимать препарат «Вемлиди», прерывать курс нельзя. По ее словам, в 20-ке сказали, что лекарство не является жизненно важным и предложили его аналог «Вириад». Но он не подходит Диме, так как вымывает кальций из костей. Какое-то время Раиса покупала «Вемлиди» за свой счет — упаковка стоит 10 тысяч рублей. Весной отчаявшаяся мать подключила юриста, который написал жалобы в Минздрав. В апреле пришел ответ, что «Вемлиди» можно будет получить в 20-ке, как только в область закупят партию.

— Месяц, два прошел — молчат. Звоню в Минздрав, отвечают: «А вы что, до сих пор его не получили?». И только после этого нам позвонили и сказали: «Придите, возьмите рецепт на лекарство». В июле выдали на полгода шесть упаковок. 25 декабря у нас это лекарство закончится, а прерывать его нельзя, — со слезами говорит Раиса.

Она попыталась получить «Вемлиди» заранее. Говорит, что сначала в больнице отвечали, что получить препарат можно будет, «когда подойдет время». Но с каждым днем его всё меньше.

В 20-ке долго не могли выдать и «Каберголин» — гормональный препарат для щитовидки. Сначала собирали врачебный консилиум, потом ждали ответа Минздрава два месяца. В конце концов эндокринолог выдал Раисе две таблетки, которые «выпросили у больной». С Раисы взяли расписку. Когда лекарство пришло, оно было уже не нужно — Диме помогли те самые две спасительные таблетки.

Главврач больницы № 20 Ваган Саркисян в комментарии 161.RU рассказал, что поставка импортных препаратов больницам полностью зависит от закупок Минздрава России или Ростовской области. По его словам, задержки с поставками начались в этом году.

— Всё, что зависит от 20-й больницы и от меня лично, мы тут же делаем. Если эта закупка идет централизованно Минздравом России, Минздравом Ростовской области, тут же есть обстоятельства, от которых мы не зависим. Есть поставки из-за рубежа, которые идут. Скорее всего, что с этим [задержки] связаны, потому что сейчас весь мир не очень хорошо к нам относится, — отметил Саркисян.

Мы беседуем в небольшой комнате. Раиса сидит на своей кровати, под окном. Дима — на своей, стоящей вдоль стенки. На полках в шкафах — иконы да таблетки. В коридоре в углу стоит самодельная стойка для капельницы — держатели для пакетов вырезаны из пластиковых бутылок. Устройство используют, когда Дима проходит химиотерапию прямо на дому.

Раиса говорит: в 20-ке принять пациента не смогли, как и выдать препарат. Главврач больницы № 20 Ваган Саркисян пояснил, что стационарную химиотерапию в 20-ке не проводят. Пройти химию можно либо в онкодиспансере, либо в онкоинституте. Но в онкодиспансере на Соколова Аксеновым предложили ездить на химию в переулок Днепровский. В итоге Раиса за 30 тысяч рублей покупала лекарство с рук — в аптеке было бы еще дороже.

— Представьте, у человека химия. Ему плохо, его тошнит. Его везти туда через весь город с иммунитетом на нуле, — жалуется Раиса.

Раиса смотрит на икону на полке и плачет, вспоминая, как молилась на нее в ночь, когда пропал Дима. Вечером 2 декабря они вышли на рынок через дорогу. Женщина стояла на кассе, когда Дима начал показывать, что хочет в туалет. Раиса вышла на улицу, но сына нигде не было. Она искала его по всему рынку, но безуспешно. Всю бессонную ночь молилась, чтобы сына «никто не побил». На следующий день Дима нашелся на Левенцовке. Раиса подозревает, что всю ночь сын провел на улице и перемерз, потому что уже несколько дней он всё время мочится. Еще у него очень болят ноги — он не позволяет матери даже дотронуться до них.

Раиса позвонила в 20-ю больницу на Коммунистическом, чтобы пришла медсестра и взяла у Димы кровь — вдруг анализ покажет воспаление мочевого пузыря. На что ей ответили, что на Коммунистическом Дима не живет, раз его нашли на Левенцовке.

Медсестра всё же пришла. Увидев Диму, она сказала, что помнит его сложные вены и попасть в них не сможет. Раиса вновь позвонила в больницу — там ей сказали, что другая медсестра придет на следующий день в 12 часов. Но ждать до обеда натощак Дима не может — он начинает принимать лекарства с раннего утра строго по графику.

Раиса рассказывает, что каждый анализ в 20-ке приходится выбивать. В основном приходится сдавать анализы в частных клиниках. За УЗИ и фиброскан печени Аксеновы заплатили 3 тысячи рублей. Как-то по направлению от 20-ки в частной клинике пришлось шесть раз сдавать одни и те же анализы просто потому, что в больницу приходила лишь часть результатов. Как оказалось позже, 20-ка все свои квоты выбрала. Диме исковыряли вены и уже брали кровь из кисти руки. В итоге Раиса обратилась в частную клинику, где у него взяли анализы на 5 тысяч рублей. А сдавать анализы при онкологии нужно регулярно — примерно раз в две недели.

— Он инвалид первой группы. Я не должна его с таким иммунитетом таскать в больницу и ходить к вам на поклон каждый раз за бумажкой. Положено ему — придите возьмите анализы. У меня вся жизнь — больница, — плачет Аксенова. — Говорят, что в Ростове есть Дон. А мы там не были, мы не знаем, что это такое. Мы его в глаза не видели. Кроме рынка и больницы, мы ничего не видим. И у меня нет личной жизни никакой, потому что всё надо со всех выбивать.

Раиса говорит и о нехватке врачей в 20-ке. А те, что есть, вызывают у нее сомнения. Например, Диме хотели назначить химию, хотя у него были плохие анализы. Вместо направления на реабилитацию Аксеновым выдали направление к психиатру. Эндокринолог долго не мог подобрать дозу гормональных препаратов, когда врач в частной клинике слету определил хорошую схему лечения. Даже к окулисту приходится ходить в платные клиники.

Пока разговаривали с Раисой, Дима откинулся на стену и задремал. Мать убирает с кровати документы и пакеты с лекарствами, укладывает сына. Приносит ему стакан воды перед сном и просит сделать хотя бы глоток — нельзя допускать дефицита воды в организме. Потом садится рядом и целует ноги Димы через одеяло. Тот морщится — ноги болят от любого прикосновения.

— Всё продала, что было у меня. Мое золото, кольца обручальные. И серебро попродавала. Единственное, что я себе оставила — это мамины золотые сережки. В память о маме. Да ничего страшного, это мелочи. Лишь бы сын выздоровел. Да, Димочка? Моя ласточка.