«Думали, что никогда не увидимся»: история любви незрячей пары

Светлана Болдырева не видит с раннего детства. Она родилась в Нижневартовске, выросла в Санкт-Петербурге, стала самостоятельной в Москве и нашла любовь в Кемерове. В Кузбассе Светлана живет уже около пяти лет с мужем Андреем, который тоже потерял зрение. Девушка работает в библиотеке, учится на филолога, пишет новеллы и редактирует книги для слепых. Светлана рассказала нашим коллегам из NGS42.RU, как заставить жизнь сиять яркими красками, даже если живешь в полной темноте. Тяжелое «наследство» Сейчас Светлане 35 лет, она родилась с глаукомой. Из-за этого недуга внутри глаза повышается давление, видимость ухудшается, а зрительный нерв атрофируется, со временем наступает слепота. Лечение способно лишь приостановить или замедлить развитие болезни. Девочка полностью ослепла до семи лет, но всё же еще помнит, как выглядит мир. — У меня сформировалось объемное представление, я помню цвета. Это помогает мне сейчас выбирать одежду, и в каких-то бытовых мелочах, — поясняет девушка. Света родилась в многодетной семье, у нее два старших брата. Ни у них, ни у кого из родственников в прошлом не было такого заболевания, почему именно Светлане досталось такое «наследство» — медицинская загадка. Сейчас генетики настоятельно рекомендуют ей сделать тест. Но пациентка не видит в этом особого смысла. — Это ничего не изменит, а такой анализ довольно дорогостоящий. Ну скажут мне, что 85% передачи, и что мне делать с этой информацией? — объясняет Болдырева. Когда девочке пришла пора идти в школу, она отправилась в интернат, так как там были специальные условия и опытные педагоги. Они не только обучали незрячих детей грамотности и счету, но и учили справляться с повседневными бытовыми делами. — Отучилась довольно-таки успешно, без троек, условия были хорошие. Например, мы учились готовить на уроках труда. Там были определенные зоны: холодильник, плита, разделочный стол, по ним ориентировались. Но всё же то, что у слепого человека всё лежит по полочкам и не дай бог сантиметр влево-вправо что-то сдвинуть, это стереотип, — объясняет выпускница. Светлана с теплом вспоминает и одноклассников. Детей было немного, и причин что-то делить не было. Наоборот, все друг друга поддерживали и помогали. После школы девушка поступила в медколледж на массажиста. Но профессия оказалась не к душе, и в медицину Светлану никогда не тянуло. С детства сердце принадлежало книгам. — Я стала жертвой некоторой пропаганды. В интернате всё время говорили: «Зачем тебе это высшее образование? Зачем тебе книжки? Это не то, что принесет доход!» Педагоги уверяли, что незрячие массажисты на рынке труда прям нарасхват и зарплата хорошая, — вспоминает героиня. Когда через три года студентка получила диплом, на собеседованиях быстро выяснилось, что реальность расходится с теми радужными перспективами, что ей рисовали. Работодатели совсем не горели желанием создавать вакансии для людей с ограниченными возможностями. В итоге девушка переехала в Москву и начала работать совсем в другой сфере: в call-центре в столичной администрации. — Мы проводили соцопросы в разных городах. Это довольно-таки стрессовая работа. Люди отвечают раздраженно, еще и мошенничества опасаются. Они в целом устали от спам-звонков, а опрос еще и продолжается минут 15; бывало, грубили. Да и в самом центре народу было около сотни человек, очень шумно, выматывало, — вспоминает Светлана. «Зачем едешь? Сюда ссылали людей» Судьба круто изменилась в 2019 году, когда в социальных сетях девушка познакомилась с будущим мужем. Кемеровчанин Андрей Хромин потерял зрение в 27 лет из-за диабета. На момент знакомства со Светой он не видел только полгода. Ему было непросто адаптироваться к новым условиям. В девушке, живущей за 4000 километров, он нашел поддержку и родственную душу. — У нас началось общение из расчета, что мы никогда не увидимся. И мы стали сразу же абсолютно искренне с ним беседовать. А через две недели я вдруг подумала: а почему не увидимся? Взяла билет на самолет, да и прилетела в гости. Потом он ко мне приехал, — рассказывает Светлана. После личных встреч влюбленные поняли, что больше не могут жить далеко друг от друга. Девушка решилась на отчаянный шаг: распродать всё и рвануть в Сибирь. Родня отговаривала, мама была в ужасе. — Мама говорила: «Зачем едешь? Не знаешь, что туда людей в ссылку отправляли?» — со смехом вспоминает девушка. Но за прошедшие пять лет она ни разу не пожалела о принятом решении. — Есть процент людей, которые после потери зрения садятся и сдаются. Но это совершенно не про Андрея. Раньше он работал графическим дизайнером — то есть то, что связано как раз со зрительным восприятием. Когда это произошло, он придумал себе новое дело, — вспоминает супруга. Тогда еще жених и невеста вместе составили бизнес-план, и Андрей начал делать кошачьи домики. Сейчас это уже предприятие, приносящее стабильный доход. Супруги живут вместе со свекровью: когда в семье хотя бы один человек зрячий, это существенно облегчает бытовые задачи. Но и одни Светлана и Андрей вполне самостоятельны. — Уборку делаем на ощупь. Пыль можно почувствовать рукой, посуду помыть тоже проблем никаких. Единственное, например, если где-то остались какие-то разводы, этого, конечно, можем не заметить. А в целом справляемся, — делится наша героиня. В свободное время пара предпочитает активный отдых: молодые люди гуляют, ходят на концерты, в кино, театр и путешествуют. — Мне очень понравилась атмосфера в Испании, еда и люди. Для меня ценно то, как меня встречают. И там очень открытые, позитивные люди. У меня ни разу не было ситуации, чтобы где-нибудь на экскурсии меня забыли или отнеслись как-то невнимательно. Даже были ситуации, когда гид договаривался с руководством музея, чтобы мне персонально разрешили что-нибудь потрогать, — вспоминает Болдырева. «Хоть этикетки от бутылок, лишь бы читать» Светлана настолько впечатлилась Испанией, что сейчас даже изучает язык. Также она уже побывала во Франции, Чехии и Германии. Правда, ближайшие пару лет супруги вряд ли смогут куда-то поехать, ведь сейчас Света очно учится на третьем курсе КемГУ на филолога. — Обожала в детстве писать сочинения. Бывало, их задавали по три-четыре в неделю. Подружки выли от этого, а мне только в радость. Я и читала всё подряд, все жанры — всё, до чего могла дотянуться: мне хоть этикетки на бутылках, лишь бы почитать. Сейчас, конечно, у меня огромный пласт литературы по учебе. Пытаюсь еще впихнуть то, что мне интересно, но это только в дороге где-то, — говорит студентка. В прошлом году она выиграла премию имени Эдуарда Асадова в Москве. Тема была свободная, Светлана решила написать работу на основе его стихотворения «Падает снег». — Я его разделила на условные три части и после каждой вставила свою историю, чтобы сделать контраст. Жюри показалось это интересным приемом, — рассказывает лауреатка. Свою работу Светлана также связала с книгами — она библиотекарь в отделе для слабовидящих людей, а кроме того, редактирует книги, написанные шрифтом Брайля. — Кто-то считает, что Брайль — прошлый век. Ведь сейчас есть программы для озвучивания и в целом много аудиокниг. А книги для слепых — просто огромные, это наполовину ручная работа, их невозможно взять куда-то с собой, только дома читать или в библиотеке. Но это поверхностный взгляд, — объясняет библиотекарь. Болдырева рассказывает, что для обучения очень важно именно читать книгу и писать от руки, так как, в отличие от прослушивания и печати, это развивает моторный навык. Плюс книга в воспроизведении диктора — всегда интерпретация. Он выражает отношение интонированием и тембром голоса. Когда Светлана заканчивала интернат, думала, что Брайль ей больше не понадобится, но на работу ее приняли именно за знание этого языка. В этом году она выиграла конкурс «Библиотекарь года». — Обязательное условие было, чтобы стаж не менее двух лет, я проработала три года. Представила характеристику, дипломы, грамоты и данные, сколько человек ко мне ходит, чем мы занимаемся. А я как раз открыла курсы компьютерной и мобильной грамотности. То есть учу людей, как звонить по телефону, через мессенджеры, как работать в Microsoft Word или Excel, — рассказывает победительница. Самому младшему слушателю курсов 13 лет, а самому старшему уже 75. За три года обучение прошли более ста человек. «Как тебя мама отпустила?» От Кемерова у Болдыревой впечатления противоречивые. Первое, что отметила девушка, — чистоту. — Когда иду по улице, я не наступаю на какие-то фантики, пакеты. В Москве такое случалось. И да, я знаю, что в пабликах пишут, что, вообще-то, у нас грязно, везде помойки. Но всё познается в сравнении, — улыбается героиня. Также, по сравнению со столицей, город очень компактный. — В Москве тратила три часа только на дорогу до работы. Шесть часов жизни пять дней в неделю уходило на стояние в пробке. Здесь библиотека, универ, дом, поликлиника — всё в пределах пяти километров, — поясняет кемеровчанка. Есть в городе и то, что расстраивает бывшую москвичку. Например, закрытые люди. — В мегаполисе было проще налаживать контакты. Если я была в новой компании, ни в Москве, ни в Питере у меня не было проблем завязать разговор, разрядить обстановку. А здесь люди допускают к себе сложно, — говорит героиня. Также в Кузбассе Светлана столкнулась с новым для себя отношением к людям с ограниченными возможностями. Например, врачи, видя слепую пациентку, могут обратиться на «ты» и задавать неуместные для взрослого человека вопросы: «С кем ты пришла?», «Как тебя мама отпустила?». Самая запоминающаяся неприятная история случилась, когда незрячая пара пришла в ЗАГС подавать заявление. Госслужащая отказалась иметь дело с молодыми людьми и заявила, что у них должен быть официальный представитель. Жених и невеста опешили: с чего такая дискриминация по отношению к людям с проблемами по зрению? Они оба взрослые, работающие и абсолютно дееспособные. Пара предложила, чтобы сотрудница заполнила заявление на компьютере, а они бы подписали документ. Но та наотрез отказалась. В итоге наметить день свадьбы чета смогла только после визита к руководству и обещаний привлечь к ситуации СМИ. — Она еще говорит: «Вы знаете, что нужно пошлину платить? А как вы будете это делать?». Это отвратительно, — вспоминает Светлана. Прогресс снял преграды За последние 10 лет жизнь слабовидящих людей существенно изменили технологии. Например, сейчас в такси благодаря опции «Экран специальных возможностей» можно указать, что пассажир имеет проблемы со здоровьем и какая именно помощь ему требуется. Водитель, с которым Светлана приехала на встречу, заранее получил оповещение, что ей понадобится помощь при посадке в машину, и вышел встретить ее. — На такси часто езжу. С тростью хожу не очень быстро. Плюс порой нет ни сил, ни желания ждать автобус, — говорит Светлана. Тем более у «Яндекса» есть социальный проект «Помощь рядом» — подопечные и сотрудники благотворительных организаций могут бесплатно ездить на такси. О Светлане заботится центр «Камерата», и ей тоже доступны бесплатные поездки с «Яндекс Такси» в медицинские и культурные учреждения. Приложения для слепых появились очень давно, но раньше у них был ограничен набор функций. Сейчас большой вклад вносит развитие искусственного интеллекта. Чтобы показать возможности, которые есть у незрячих, Светлана фотографирует корреспондента, а нейросеть обрабатывает снимок и голосом описывает то, что изображено на фотографии. Также сейчас устройства работают значительно быстрее. У Болдыревой почти нет ограничений. С помощью программы голосового доступа можно пользоваться почтой, социальными сетями, мессенджерами, торговыми площадками. — Телефон мне проговаривает все команды, когда я слышу нужную — нажимаю два раза на экран. Настолько адаптивно, что даже если я не попала в нужное место на экране, но по касанию он понимает, чего я хочу, — поясняет девушка. Развивается и развлекательная сфера. Как только новый фильм выходит в прокат, одновременно появляется и тифлокомментирование к нему. Спектакли с тифлокомментированием ставят в драмтеатре, наша героиня с мужем уже бывали на нескольких. — Специально обученный человек всё время поясняет, кто кого обнял, кто от кого убежал, — все действия, которые важны для понимания сюжета, проговариваются. Приходя в кино, включая телевизор или YouTube, я синхронизирую видео с приложением «Особый взгляд» и всё понимаю, как и другие зрители, — объясняет Болдырева. Напоследок Светлана делится, что уже перестала видеть «зрячие» сны, — слишком много времени прошло с того момента, как пропало зрение. Ей снятся голоса, запахи, звуки и ощущения. А вот муж Андрей по ночам всё еще видит окружающий мир.