Как живет единственная в России женщина с редким заболеванием мойя-мойя

25-летняя Дарья Фокина живет с редким заболеванием — мойя-мойя. Диагноз ей поставили еще 10 лет назад, тогда же поставили группу инвалидности. Мойя-мойя — это редкое сосудистое заболевание головного мозга, при котором артерии сужаются, а на снимках сосудистая сеть напоминает клубы дыма. Название пришло из японского языка: moyamoya означает «клубы дыма». Болезнь опасна тем, что могут повторяться инсульты, а если оторвется тромб, Даша может погибнуть. Но она не отчаивается. Наша героиня всегда очень любила детей, мечтала стать учителем, завести семью и детей — и у нее всё получилось. Каково это — жить с редчайшим заболеванием, она рассказала 59.RU. Пятая в мире Дарья родом из деревни Плоска Пермского края. Росла обычным ребенком — ходила в школу, гуляла с друзьями. О том, что она серьезно больна, никто и не подозревал, пока болезнь не проявила себя самым страшным образом — у школьницы случился инсульт. А потом — еще один. «Врачи пермской областной больницы не сталкивались с таким, поэтому выявить причину инсультов не смогли, хотя были взяты все анализы и обследования: МРТ, пункция и так далее», — рассказывает Дарья. Диагноз поставили только в Москве: у девочки были проблемы со щитовидной железой, и ее отправили на лечение в столицу. «Врачи московского центра эндокринологии проверяли мои сосуды, сканировали их, опять же брали анализы. И самое главное — меня отправили на консультацию в поликлинику им. Бурденко, к нейрохирургу. По результатам он поставил диагноз — "мойя-мойя"», — рассказывает наша собеседница. Тогда стало ясно, почему пермские врачи оказались не в силах распознать болезнь: она слишком редкая. «В Москве врач сказал, что статистика небольшая: в мире всего пять человек с таким диагнозом, и я пятая, — рассказала Дарья. — Он также дал мне список рекомендаций, что можно делать, а что категорически запрещено. Я строго следую этим правилам. Например, мне нельзя надувать шарики и летать на самолетах». Так 15-летняя девушка официально стала инвалидом без надежды на исцеление. Нельзя терпеть боль Мойя-мойя проявляется необычно: Дарья сравнивает ее с предынсультным состоянием. Сначала начинается сильная головная боль, которую не снимают обезболивающие, затем темнеет в глазах и становится трудно говорить. Особенно тяжело осенью и весной — в межсезонье приходится ставить уколы, иначе становится слишком плохо. Лекарства от мойя-мойя нет, лечение может только облегчать симптомы. «Терапия в моем случае помогает ослабить головные боли. Врач-невролог выписывает мне витамины группы В и разные препараты для головного мозга, нервной системы», — говорит Даша. После 9-го класса Дарья уехала в Воткинск, к родственникам, которые могли бы за ней присматривать, и поступила в музыкально-педагогический колледж, чтобы выучиться на воспитателя. Еще студенткой она встретила своего будущего мужа на 3-м курсе, а в 2020 году она родила первого ребенка. В 2025-м, уже после окончания учебы и нескольких месяцев работы в садике, появился на свет второй малыш. «Рожала в Ижевске. Мне нельзя тужиться, поэтому делали кесарево, — поясняет Дарья. — Рожать самой мне вообще запрещено — нельзя терпеть боль. Роды были тяжелые, но без осложнений, дети здоровы». То, что мойя-мойя неизлечима, стало пугать, только когда появились дети. «К счастью, по наследству она не передается», — говорит молодая мама. Сейчас Дарья в декрете, но уже планирует вернуться в профессию — хочет продолжать работать в детском саду и учиться новому. «Я думаю, можно работать в группе с детьми с ограниченными возможностями здоровья, — размышляет молодая мама. — Помогать таким детям реализовать себя и, конечно, учить их». Дарья уверяет, что ей болезнь нисколько не мешает наслаждаться жизнью. «Я очень рада, что я живу. Я могу видеть солнце, воспитывать своих детей, давать что-то и другим детям, которые тоже станут мне родными. Пусть эту историю узнает как можно больше людей — пусть они берегут себя и верят в невозможное».