Врачи рассказали, какая неизлечимая болезнь скрывается за усталостью

Серьезное аутоиммунное заболевание может годами скрываться за, казалось бы, обычной усталостью. Оно развивается незаметно, постепенно поражая всё больше мышц. Сначала человек ощущает лишь слабость и быстрое утомление, поэтому списывает свое состояние на напряженную работу, стресс или недосып. Но болезнь продолжает прогрессировать. Тогда мышцы перестают справляться со своими функциями, меняется мимика. В тяжелых случаях поражаются дыхательные мышцы, и тогда заболевание начинает напрямую угрожать жизни. Речь идет о миастении гравис — хроническом аутоиммунном заболевании, которым в разное время страдали греческий бизнесмен Аристотель Онассис и теннисистка Моника Селеш. Несмотря на серьезность болезни, ее нередко диагностируют с опозданием. «Были периоды, когда нападало страшное бессилие» Герой этой статьи — 35-летний врач Сергей. Уже десять лет он живет с диагнозом «миастения гравис». Из-за постоянной мышечной слабости и переутомления медику пришлось уйти со скорой помощи: он больше не мог выдерживать тот ритм, которого требовала профессия. О борьбе с неизлечимой болезнью он честно рассказал нашим коллегам из MSK1.RU. «Диагноз поставили больше 10 лет назад. Тогда я почувствовал, что просыпаюсь утром неотдохнувший. То есть я ложился спать уставшим и таким же просыпался. Слабость была в ногах, руках, — вспоминает он первые признаки. — Были периоды, когда нападало страшное бессилие. Веки тяжелели. Я в это время как раз учился в колледже». Первые симптомы Сергей долго не воспринимал всерьез. Постоянную усталость и слабость объяснял напряженной работой на скорой помощи, ночными сменами и хроническим недосыпом. Так продолжалось почти год. Когда врачи наконец поставили диагноз, вместо отчаяния он испытал неожиданное облегчение. «Когда диагноз поставили, стала видна проблема. Можно было ее решать, а не просто думать: „Что же со мной происходит?“ Поэтому для меня это было скорее облегчением. Появилась возможность начать бороться, а не просто страдать», — вспоминает собеседник. Сергей говорит, что не искал виноватых и не задавался вопросом, почему болезнь досталась именно ему. Вместо этого решил принять новые правила жизни. Он начал лечение и с тех пор постоянно принимает необходимые препараты: «Я подумал, что надо играть с теми картами, которые есть. Проклинать небеса бессмысленно в любом случае. Что есть, то есть». Но даже на фоне лечения болезнь продолжает напоминать о себе. Обострение может спровоцировать обычная простуда, переутомление, недосып, операция или сильный стресс. Иногда достаточно бытовой ссоры, чтобы состояние резко ухудшилось. «Как ни странно, если даже поругаться с кем-то, становится хуже практически сразу. Еще физическая нагрузка провоцирует. И это тоже удивительно. Ты, например, поприседал — казалось бы, должны устать ноги. А у тебя начинают опускаться веки. Устают мышцы по всему телу, а не только те, которые работали», — поделился Сергей. Иногда слабость становится настолько выраженной, что самые простые действия превращаются в испытание. Однажды после душа Сергей больше часа не мог выбраться из ванны. Мышцы перестали слушаться, а тело словно полностью лишилось сил. Отдых в таких случаях не помогает — вернуть контроль над мышцами позволяют только лекарства. «Даже если ты просто там поспишь или полежишь, тебе лучше не будет», — говорит наш герой. Среди симптомов болезни не только дикая усталость. Сергей вспоминает, что у него двоилось в глазах и опускались веки. При длительном разговоре также может меняться речь. Так случилось, пока мы вели с Сергеем беседу. «Это из-за того, что как бы у меня потихоньку начинает уставать речевой аппарат. Я стал шепелявить. У меня немножко меняется выражение лица за счет рта, — говорит медик. — Еще у меня после ковида немножко изменилось состояние заболевания: стала уставать жевательная мускулатура, глотательная и язык за счет того, что я разговариваю». Болезнь повлияла не только на состояние здоровья, но и характер. Постоянная усталость провоцировала нервозность. Сергей говорит, что даже срывался на близких. Но они к этому относятся с пониманием. Временами напоминают о приеме лекарств. «Мне неприятно то, что мое эмоциональное состояние влияет и на них. Они как бы волнуются. Я стараюсь поменьше, как мне кажется, беспокоить этим людей, но, я думаю, это не получается. Потому что когда плохо, то всё равно остаюсь раздражительным и нервным», — поделился он. Что будет, если не лечить? Дело дойдет до миастенического криза (обострение миастении, при котором слабость дыхательных и/или бульбарных мышц приводит к дыхательной недостаточности и может потребовать неинвазивной или инвазивной вентиляционной поддержки в условиях реанимации. — Прим. ред.). Как описывает Сергей, это состояние сравнимо с параличом. Не можешь ни говорить, ни двигаться, ни жить. Он сам прошел через такое трижды. «Всё заканчивается реанимацией. Всё доходит до такой степени, что мышцы устают, и ты, соответственно, перестаешь дышать. Мне делали плазмоферез. Так отделяли плазму, в которой были антитела. Становится лучше через несколько таких сеансов», — рассказал герой. Смертельна ли болезнь? Подробнее о заболевании рассказал главный внештатный специалист-невролог Минздрава РФ по ЦФО и Московской области Максим Сутормин. «Если расшифровывать эту болезнь и говорить простым языком, то сбой в организме характеризуется тем, что иммунная система начинает атаковать собственный организм. Соответственно, в результате этих изменений в организме нарушается эффективность передачи сигнала от нерва к мышце. При повторной нагрузке мышца не получает достаточного сигнала для полноценного сокращения, поэтому появляется слабость», — пояснил врач. Главный вопрос: почему же организм сходит с ума? Как говорит врач, у пациентов с миастенией гравис может быть опухоль в вилочковой железе. Именно она намекает врачам о болезни. «Важно оценивать состояние вилочковой железы. У части пациентов выявляется тимома, у части — гиперплазия или другие изменения тимуса, но опухолевое образование — не обязательный признак заболевания, — объясняет эксперт. — А если мы говорим про триггеры, то их несколько. Сильный стресс будет не только триггером для развития заболевания, но еще и предрасполагающим фактором для его быстрого прогрессирования. А еще среди триггеров можно выделить тяжелые инфекции». Как раз в разгар пандемии и во время каждой волны сезонных вирусных инфекций как грибы после дождя появляются пациенты с миастенией. «Обычно статистика на 100 000 считается. В данном случае, наверное, примерно 5–7 человек на 100 000 страдает миастенией», — уточнил врач. Симптомы миастении усиливаются к вечеру или после физической нагрузки, а слабость обычно проходит после отдыха. Однако при тяжелом течении болезни простой передышки уже недостаточно. Родственники и даже врачи часто списывают такое состояние на стресс, недосып или обычное переутомление. По этой причине постановка правильного диагноза может затянуться на пять лет. Как говорит врач, в этом и кроется главная опасность. Ведь люди теряют драгоценное время, не подозревая, что за привычными симптомами может скрываться серьезное аутоиммунное заболевание. «Это такой вялотекущий процесс. Всё же связано с хроническим стрессом, недосыпом, усталостью на работе. Поэтому пациенты не сразу обращаются к врачу. Человек идет в отпуск, состояние несколько улучшается, — объясняет специалист. — Когда пациенты приходят к врачу с жалобами на повышенную слабость и утомляемость, нередко врачи говорят: „Отдохнуть надо“. Мы на регулярной основе проводим для врачей обучающие мероприятия. Сообщаем, что есть такое заболевание, какие у него проявления». Болезнь может дебютировать в любом возрасте начиная с раннего детства и заканчивая глубокой старостью. Как показывают исследования, в три раза чаще диагноз получают женщины. В тяжелых случаях миастения приводит к дыхательной недостаточности. В таких случаях смертность достигает 5–12%. «Помощь пациентам отличается по регионам» Проблемы с диагностикой миастении есть по всей стране. По словам директора АНО «Центр помощи пациентам» Елены Безбожной, качество медицинской помощи в регионах существенно различается. «Это напрямую влияет на планирование закупок препаратов, объемы финансирования и доступность терапии», — поясняет эксперт. Кроме того, вопросы вызывает обеспечение пациентов лекарствами. По словам Елены Безбожной, доступ к современной терапии часто зависит не от медицинских показаний, а от наличия инвалидности или возможностей регионального бюджета. «В результате лечение часто начинается позже, чем это необходимо, хотя именно ранняя терапия позволяет сохранить качество жизни и снизить риск тяжелых осложнений. Поэтому сегодня важно говорить не только о новых препаратах или рекомендациях, но и о выстраивании целостной системы помощи: от раннего выявления и понятного маршрута пациента до устойчивого лекарственного обеспечения и прозрачного учета пациентов на региональном уровне». Ранее MSK1.RU публиковал историю Веры Тарасовой, которая живет с болезнью Фара. Заболевание постепенно лишает ее привычных возможностей. С каждым днем ухудшается память, страдают мышцы, появляются новые неврологические нарушения. Но вместо того чтобы опустить руки, она старается наполнить каждый день смыслом.