«На осмотрах писали: здорова». Врачи годами не замечали жуткий сколиоз у школьницы, а теперь ей нужна дорогая операция

В селе Хреновое Воронежской области живет 13-летняя Таня Белоусова. Она любит собирать алмазную мозаику, конструкторы и мечтает о простом: чтобы у нее была прямая спина. Из-за тяжелого прогрессирующего сколиоза девочка вынуждена скрывать свою болезнь от одноклассников и жить в постоянной боли. Единственное спасение — сложная операция, которую семье не потянуть без помощи. История Тани — в материале наших коллег из VORONEZH1.RU.«Впервые о том, что у нее болит спина, я услышала на приеме у врача»Проблемы со спиной у Тани начались в 2023 году. Сейчас у девочки грубый идиопатический правосторонний грудной сколиоз IV степени, реберный горб справа. Болезнь быстро прогрессирует, и без лечения в будущем Тане грозят серьезные проблемы с ходьбой, дыханием, сердцем и пищеварением. Идиопатический сколиоз — это заболевание опорно-двигательного аппарата, характеризующееся стойким патологическим искривлением позвоночника в трех плоскостях. Термин «идиопатический» означает, что заболевание возникает непонятно почему, без каких-либо явных причин.Идиопатический сколиоз является самой распространенной формой деформации позвоночного столба у детей и диагностируется в 2–3% случаев. Однако течение заболевания у каждого ребенка индивидуальное: у одних деформация имеет быстрый темп прогрессирования, у других величина деформации остается практически неизменной в процессе роста и развития. Наиболее часто идиопатическим сколиозом страдают девочки. В 10% случаев заболевание приводит к инвалидизации ребенка. Пока же жизнь Тани — это ежедневные уловки, чтобы скрыть больную спину.«Она очень любит алмазную мозаику собирать, румбоксы (наборы-конструкторы для создания миниатюрных моделей комнат или целых домиков. — Прим. ред.) любит делать. Но, к сожалению, она долго не может сидеть. Впервые о том, что у нее болит спина, я услышала на приеме у врача. Таня замкнутая, всё в себе держит, лишний раз ничего не скажет. В школу она носит кофты с капюшоном и волосы распущенные, чтобы прикрывать спину. Правда, на некоторых уроках заставляют волосы собирать, чтобы не мешали. Из-за этого даже на последнюю парту посадили, она говорит: „Ну хоть спину мою не видно“», — делится мама девочки Светлана. Как поделилась мама Тани, о болезни мало кто знает, она даже не рассказывает об этом своим подругам. Девочка очень стесняется своего диагноза.За внешним спокойствием и бытовой рутиной в семье Белоусовых скрывается ежедневная борьба с болью и ее последствиями. Несмотря на серьезное заболевание, 13-летняя Таня старается вести обычную жизнь подростка и по мере сил помогать по хозяйству.«Я не заставляю ее что-то делать по дому. Так она посуду может помыть, белье из стирки достать, на огороде может помочь. И картошку помогала собирать, просто в ведерко чуть-чуть накладывала», — рассказывает Светлана.Однако даже скромная домашняя помощь — это предел ее возможностей. Самый яркий пример — школьные учебники, носить их в школу у Тани сил нет. Из-за того, что девочка не может поднимать тяжести, в школе пошли навстречу.«Ей выдали второй комплект учебников. И с этого года учебники лежат у классного руководителя. Так портфель очень тяжелый, чтобы его носить. И она просто приходит на перемене, возьмет какой-то учебник и идет на урок», — поделилась мама девочки. Долгое время семья даже не подозревала, что имеет право на оформление инвалидности. О такой возможности они узнали, когда поехали на прием в московскую больницу.«Нам никто не говорил, что можно группу оформить. Сейчас вот подали документы, надеемся, одобрят и дадут группу», — добавила Светлана.С чего всё началосьПуть к правильному диагнозу был долгим и тернистым. Сначала проблемы были с речью и ногами. У девочки начала выскакивать ножка из обуви. Светлана тогда начала покупать Тане дорогую ортопедическую обувь, но средств у семьи было не так много. Поэтому девочка ходила в обычной обуви, но с плотной подошвой, а потом проблема разрешилась.Потом маленькая Таня всё никак не могла заговорить. Врачи были уверены, что она начнет говорить, когда пойдет в детский сад, но этого не произошло. Семья вкладывала последние средства в лечение, ездила к неврологам в Воронеж, делала дорогие и, увы, бесполезные процедуры вроде микрополяризации мозга.«Спасибо подружкам и родственникам. У них жила, хоть квартиру не приходилось снимать. Каждый день отсюда нам тоже кататься неудобно, дорого выходило. Эти же процедуры все дорогие», — вспоминает Светлана.Между тем искривление спины долгое время оставалось незамеченным.«Она была у нас полненькая, и незаметно было. А когда она сильно похудела, мы увидели, что у нее вот такой позвоночник», — говорит мама. Система здравоохранения тоже не спешила бить тревогу. При прохождении медкомиссии в школу врачи упорно писали в карточке «здорова». Сама Светлана, не будучи специалистом, не могла заподозрить неладное.«Со сколиозом я никогда не сталкивалась. Я же не врач. Даже участковый педиатр, когда я пришла к ней, она посмотрела карточку, говорит: „Да, написано, осмотр травматолога — здорова“», — поделилась Светлана.Приговор и надежда: только операцияПрежде чем врачи однозначно заявили о необходимости операции, семья Белоусовых потратила несколько лет и огромные силы на то, чтобы остановить сколиоз консервативными методами. Позади — целый маршрут из надежд и разочарований.Отчаянно пытаясь помочь дочери, родители Тани обращались к самым разным методикам. Девочка прошла через многое: постоянные тренировки, плавание, занятия на турнике, специальный массаж и даже осваивала дыхательную гимнастику Шрот — уникальный метод коррекции сколиотической осанки. Но всё это не смогло помочь девочке. В июле 2024 года Тане и Светлане удалось попасть на прием к московскому врачу в РДКБ им. Пирогова. Вердикт был однозначным: консервативные методы, включая дорогие корсеты, уже не помогут.«Когда мы к московскому врачу попали, он сказал, что в корсете нельзя ходить больше месяца, потому что она без него потом вообще не сможет ходить. И он сказал: тут только операция», — рассказала женщина.Платная бесплатная операцияИзначально семье сказали, что операция будет в ноябре, и не упомянули о плате. Но затем из больницы позвонили и всё прояснили. Сама операция будет проведена по ОМС, но уникальную металлоконструкцию, которая необходима для фиксации длинного участка позвоночника Тани, нужно покупать самостоятельно. Стоит она 1 209 000 рублей. Как объяснили семье, такие длинные и качественные конструкции (немецкого производства) по ОМС не предоставляются.«У нас очень длинная эта конструкция нужна, из-за этого дорогая. Я так понимаю, от головы до ягодиц будет», — поделилась Светлана.Родители Тани не могут себе позволить купить конструкцию самостоятельно. Отец девочки зарабатывает на жизнь, продавая дрова, а мама полностью посвятила себя дочери: постоянные визиты к врачам не оставляют возможности для официальной работы, где вряд ли поймут такие частые отпуска.Сама женщина не обращалась в фонды — инициатива исходила от больницы, которая сотрудничает с благотворительными организациями, одна из них — фонд «Помощь». Сейчас на лечение Тани открыт сбор, и каждый может помочь. Семья Белоусовых верит, что с помощью добрых людей эта мечта сбудется.Чтобы помочь Тане, вы можете перейти на страницу сбора средств и оказать посильную помощь.