«Все сказали: „Блин, ты болеешь и выигрываешь!“» История известной шахматистки, которая живет с редкой болезнью, как у Селены Гомес

— Когда я выиграла чемпионат Москвы по блицу, все сказали: «Блин, ты болеешь и выигрываешь!». Это многих удивляет. Валентина Гунина — одна из самых известных российских шахматисток. Этим видом спорта она увлеклась еще в пять лет. В 22 года она завоевала спортивное звание «гроссмейстер России». Трижды становилась чемпионкой Европы и победительницей Всемирной шахматной олимпиады. Узнав о достижениях Валентины, с трудом веришь, что шахматистка страдает очень редкой болезнью — системной красной волчанкой. Это аутоиммунное заболевание, при котором защитная система организма атакует здоровые ткани и органы. Несмотря на тяжелое заболевание, 35-летняя спортсменка из Подмосковья ведет активный образ жизни и продолжает выступать на международной арене, хотя регулярно сталкивается с трудностями. Наши коллеги из MSK1.RU поговорили с шахматисткой и узнали, как выглядит жизнь пациентки с такой болезнью. Пять лет ставили диагноз О своем диагнозе Валентина Гунина узнала в мае 2023 года. Раньше она не жаловалась на здоровье, разве что беспокоили боли в шее и пояснице, которые часто бывают у шахматистов из-за сидячей работы. Череда визитов к врачам началась пять лет назад, когда у спортсменки заболел большой палец ноги. Шахматистка пошла к медикам, и оказалось, что уже полгода она живет со сломанной костью. При этом Валентина не падала и не получала никакой травмы. Врачи стали искать причину произошедшего, но ни один доктор не понимал, в чем дело. — Я обратилась к врачу, она долго собирала анамнез, отправила на кучу дообследований и сказала: «Что-то здесь не так». В итоге она первая посоветовала провериться на иммунные заболевания, сдать общий анализ, который покажет, в какую сторону копать. Я сама понимала, что когда болит весь организм, это не может быть простой артрит, — вспоминает Валентина. Так и начались бесконечные обследования, Валентина несколько раз ложилась в больницу, сдавала кучу анализов, но результаты были неоднозначными: какие-то показали волчанку, другие нет. — Волчанка очень часто мимикрирует под другие заболевания, поэтому ее сложно выявить. И доктора не торопятся ставить диагноз, потому что лечение очень тяжелое, и оно на всю жизнь. Поэтому они тянут, смотрят, чтобы точно сказать, что это волчанка, — объясняет Гунина. В итоге у медиков были подозрения на три иммунных заболевания. А потом шахматистка попала в Сеченовскую больницу. Там наконец удалось поставить точный диагноз: системная красная волчанка (СКВ). «Доска плывет, диагонали смещаются» Первые симптомы болезни у Валентины стали проявляться в виде болей в пальцах, кистях, бедрах и стопах. Девушка стала плохо чувствовать себя на турнирах: не могла сконцентрироваться, проваливала игры. Кроме того, шахматистка стала сильно уставать. — Я не могла встать с кровати, могла спать целый день. Близкие заставляли меня двигаться, брат заставлял гулять сквозь слезы. Это было очень тяжело, потому что меня тошнит, голова кружится, — рассказывает Гунина. Самое неприятное в волчанке — так называемые приступы. Они случаются несколько раз в день и могут продолжаться несколько часов. Вот как Валентина описывает эти моменты: — Дикая тошнота, мне иногда кажется, что выйдет весь мой завтрак. Потом всё крутит, у меня идет жар по телу. Мама говорит, что иногда я как печка. Волчанка дает синдром Рейно: ноги холоднючие, а тело горячее. Головокружение. Иногда кажется, что я теряю сознание. Болезнь сильно влияет на жизнь и работу Валентины. На фоне волчанки у нее развилось депрессивное расстройство, стало тяжело играть в турнирах. Из-за этого сильно скачет настроение, а иногда случается деперсонализация. — В такие моменты мне кажется, что реальность сужается. На шахматной доске всё искажается, доска плывет, иногда я вижу, как она поворачивается. Линии, диагонали смещаются, — говорит она. Чтобы справиться с такими приступами, Валентина применяет специальные психологические техники. Одна из любимых называется «безопасность». Шахматистка представляет, что находится в пузыре, и тревожность отступает. — Мне тяжело играть классику. Недавно был чемпионат России, и я прямо мучилась, потому что настроение скакало туда-сюда. Я плакала до тура, иногда после тура. Это было очень тяжело, потому что классика — это довольно серьезное испытание, там очень много времени сидя за доской, и я ставила себе только две классики в году, — рассказывает гроссмейстер. В шахматах под классикой понимают классический контроль времени на партию — 60 минут и более. Если лимит времени меньше часа — это уже быстрые шахматы, которые также называют блиц. У пациентов с волчанкой хромает и концентрация. Валентина говорит, что с трудом может посмотреть фильм или прочесть книгу — только отрывками по 5–15 минут. Помогают жить, но дают побочки Вылечить волчанку полностью нельзя. Пациенты с СКВ должны принимать гормональную или цитостатическую терапию. Эти лекарства помогают замедлить прогрессирование заболевания и предотвратить обострения. Но в то же время они сильно бьют по печени и часто имеют серьезные побочные эффекты. — Гормон дает большие побочки. Мне кажется, что у меня чешутся кости внутри. Иногда ты устаешь, такое чувство, что энергия в минус пошла. Меня тошнит, кружится голова, у меня одышка. И идет перегрев тела. Допустим, я куда-то слетала, и организм начинает перегреваться внутри. От этого мне тоже больно, — описывает свое состояние Валентина. Постепенно организм шахматистки привык к лекарствам, ее состояние улучшилось, но ей всё равно нужно постоянно наблюдаться у невролога и ревматолога, поскольку болезнь может прогрессировать. — У меня среднетяжелая форма волчанки. Есть случаи намного тяжелее, чем у меня. Вот у Селены Гомес это всё пошло дальше, и потребовалась пересадка почки, — отмечает Гунина. Также шахматистке нужно пожизненно принимать витамины: D, магний, кальций и другие. Еще Валентина принимает антидепрессанты. — Я проходила целую терапию. У меня часто меняется настроение, может скакать в течение пять минут. Это очень тяжело, очень больно. Я такой психчик небольшой. К счастью, у меня есть техники, которые я применяю для успокоения, — рассказывает она. «По нам не видно, что мы болеем» Каждые три месяца Валентине надо сдавать около 20 анализов и делать снимки суставов, чтобы следить за развитием заболевания. Несмотря на то что СКВ сильно влияет на качество жизни, она сохраняет оптимизм. — По нам не видно, что мы болеем. Мои родные знают, как я мучаюсь дома. А когда я выхожу на улицу, я всё время улыбаюсь. Не люблю показывать, что мне плохо. Люди понимают: когда у меня приступ, они не подходят, не спрашивают, что случилось. Потому что понятно, что случилось. Случилась болезнь, — рассказывает Гунина. В больнице, куда шахматистка регулярно ложится на обследование, она познакомилась с большим количеством девушек с таким же диагнозом. По ее словам, очень мало людей с волчанкой в принципе могут работать. — Никто нас не понимает, кроме таких же больных, как мы. Одна девочка жаловалась, что ее винят родители: как это, ты не можешь что-то сделать? А у меня был период, когда я не могла даже пыль протереть, — объясняет гроссмейстер. Работала в стол, а потом стала чемпионкой Врачи рекомендуют Валентине побольше заниматься физической активностью. Но когда болит всё тело, дается это с трудом. Раньше она ходила на йогу и в бассейн. Сейчас сил хватает лишь на растяжку и прогулки. — Брат меня обычно выгуливает. Я смеюсь: он выгуливает наших двух собак и еще меня. Но я очень рада и благодарна Вселенной, что мозг работает. Есть проблемы с памятью, но всё равно люди говорят, что я играю очень хорошо и со стороны не видно, что я болею, — рассказывает спортсменка. На тренировках и сборах справляться с плохим самочувствием спортсменке помогает личный тренер. Когда ей становится плохо, он ведет ее пить кофе. Они пережидают приступ и продолжают заниматься. Какое-то время Валентина работала в стол. Долго и тяжело она училась играть заново, учитывая болезнь. На турнир по блицу она поехала просто работать над ошибками, ни на какую победу не рассчитывала. Но в итоге победила. — Я довольно хорошо сыграла, у меня были хорошие партии. Тренер был так доволен, что мы какие-то призы выиграли, сказал: «Не ожидал, что ты так можешь играть». Видно, что мы много работали. А во второй день я выиграла и стала чемпионкой — все были в шоке, — вспоминает Валентина. Российская федерация шахмат, за которую выступает Гунина, понимает ситуацию и всегда поддерживает подопечную. Работает с шахматисткой и доктор команды. — Она постоянно со мной на связи, она меня смешит, дает какие-то советы. Когда у меня проявляются пятна от волчанки, меня берет паника, и я всегда спрашиваю: «Доктор, я умираю?» — «Нет». — «А, ну ладно», — со смехом говорит Валентина. Но самая главная мотивация для Валентины — шахматы. Она признается, что этот спорт буквально спас ей жизнь. — Ради шахмат я встаю, езжу на турниры, недавно слетала во Владивосток. Я очень боялась, думала, что я не перенесу такой дальний полет. Я плакала в туалете, потому что это было невыносимо, — вспоминает гроссмейстер. Теперь Валентина поставила перед собой новую цель: она хочет стать чемпионкой мира по классике. Ранее MSK1.RU рассказывал о москвичке Ольге Матюниной, которой восемь лет не могли поставить диагноз ХОБЛ — хроническую обструктивную болезнь легких. Ее также часто называют тихим, или невидимым, убийцей. Всё потому, что люди не обращают внимание на течение заболевания, которое может начаться с простого кашля или одышки. Почитайте, как выглядит жизнь пациента с такой болезнью и с какими трудностями он сталкивается.