«Перестала ощущать свое тело»: сибирячка пытается получить лекарство за 2 млн от Минздрава — ее отправляют к психиатру

Еще несколько лет назад жительница Бердска Новосибирской области Наталья Рейн много работала, любила путешествовать и жила полной жизнью. Теперь ее реальность — слабость в руке и ноге, неспособность нормально передвигаться и постоянная боль, которую не могут унять практически никакие лекарства. Московские неврологи назначили ей препарат, который мог бы остановить болезнь. Цена спасения — 2 миллиона рублей в месяц. В Новосибирске выбрали другое лечение. Оно, по словам Натальи, делает ей только хуже, зато обходится бюджету гораздо дешевле. Наши коллеги из NGS.RU выслушали историю, от которой становится страшно жить, и узнали, как она выглядит со стороны областного Минздрава. 7 лет без диагноза Впервые странную слабость в руке Наталья Рейн почувствовала еще в 2015-м, когда ей было 40 лет, и поначалу не придала этому значения. Ощущения тянули максимум на легкое неудобство, кроме того, и у самой женщины, и у медиков, к которым она периодически обращалась, было очень похожее на правду объяснение — межпозвоночная грыжа. Проходить серьезные обследования не было ни времени, ни мотивации: сибирячка много работала, ездила отдыхать, общалась с друзьями. Неприятные симптомы в правой кисти то проявлялись, то исчезали, пока в 2022 году Наталья не переболела ковидом. — После ковида у меня оглохло одно ухо, онемели конечности, очень сильное ухудшение началось. Я стала выяснять, что со мной происходит, — рассказывает Наталья. — И два года мне не могли поставить диагноз. Дошло до того, что меня начали отправлять к психиатру, уже даже родственники поверили, что у меня с головой не всё в порядке. Сказать, что это было обидно, будет слишком мягко. Наталья говорит, что ни на секунду не сомневалась в реальности своих симптомов и ощущений, а ее в этот момент настоятельно уговаривали лечь в психбольницу. В итоге помог сибирячке действительно специалист по заболеваниям психики. Но не так, как рассчитывали родственники женщины. — Один из психиатров, к которым меня отправляли, сказал, мол, зачем вы ее мучаете, у нее действительно какое-то неврологическое заболевание, надо просто понять, какое именно. Отправил меня частным порядком к своей знакомой, профессору, и она уже определила, что у меня хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (ХВДП) — поражение нервной системы, которое проявляется нарастающей слабостью в конечностях, вплоть до невозможности передвигаться, нейропатическими болями и другими неприятными симптомами. Приводит к стойкой инвалидизации человека. Наталью положили в Бердскую городскую больницу. Она была безмерно рада спустя семь лет наконец узнать, что именно с ней происходит (и тому, что ее больше не считают сумасшедшей), но на этом история только начиналась. Лекарство на миллион Состояние Натальи продолжало ухудшаться. Сегодня привлекательная, еще не так давно активная женщина, которой нет и 50 лет, может ходить только с палочкой и страдает от едва переносимой боли. — У меня постоянные нейропатические боли. Это такая боль, с которой не справляются практически никакие препараты. У меня немеют конечности, я перестала нормально передвигаться, полноценно у меня работают одна рука и одна нога, — говорит Наталья. — Но самое главное, что заболевание прогрессирует. Когда происходит демиелинизация в нервном стволе позвоночника, нарушается координация движений. Начинается тремор, проблемы с глотанием, проблемы с ориентацией в пространстве. Есть и еще один неприятный факт. Синдром Льюиса-Самнера, как и другие ХВДП, не сокращает продолжительность жизни человека, а лишь неуклонно атакует его нервную ткань. И пациенты без лечения могут дожить до глубокой старости, ежесекундно испытывая страшную неснимаемую боль и не имея возможности передвигаться. Чтобы определить точный вид нейропатии (это не диагноз, а скорее комплекс очень неприятных симптомов, который присущ разным заболеваниям), Наталья обратилась в Московский научный центр неврологии. Параллельно Бердская поликлиника направила ее в Центр рассеянного склероза в Новосибирске. Диагноз новосибирские и московские неврологи поставили один и тот же — синдром Льюиса-Самнера. А вот лечение назначили совершенно разное. — В Новосибирске назначают кортикостероиды, в Москве — терапию иммуноглобулином человека. Но я же не невролог, я не могу понимать, как правильно, — рассказывает Наталья. Уже совершенно дезориентированная, она вновь заплатила за телемедицинскую консультацию, на этот раз в Московском центре мозга и нейротехнологий. Врачи подтвердили назначения своих московских коллег, но Наталья решила начать лечиться в Бердске, тем, что предлагают: рассудила, что хуже ей точно не станет. Синдром Льюиса-Самнера — наиболее частая атипичная форма хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатии. Встречается у 0,87–1,98 человека на 100 тысяч населения. — Хуже мне стало до такой степени, что я вообще перестала ощущать свое тело, практически не могла двигаться, я за руль не могла сесть. Плюс, кроме ухудшения по основному заболеванию, я получила еще целый букет побочных эффектов — сильное повышение сахара и давления. Терапию в срочном порядке отменили, — говорит сибирячка. — Я приехала на еще одну консультацию в Центре рассеянного склероза. И в личной беседе доктор мне сказал: ни один стационар города не пойдет на то, чтобы вам такие дорогостоящие лекарства, какие вам прописала Москва, выдавать. Мол, идите и лечитесь кортикостероидами. Иммуноглобулин, который на время обманывает иммунную систему пациента и запрещает ей атаковать собственную нервную ткань, действительно подходит не всем пациентам с синдромом Льюиса-Самнера. В том числе из-за своей цены: курс лечения, рассчитанный на 1 месяц, стоит порядка 2 миллионов рублей. Первые полгода лечение проводят ежемесячно, потом перерывы между курсами растут, и в итоге терапию проводят раз в полгода. Иногда у пациентов наступает ремиссия, но многим дорогостоящее лечение требуется до конца жизни. — Условно на один курс я могла бы напрячься и найти деньги, но уже на второй месяц мне бы не хватило, — признается Наталья. — А мне говорят, что если Москва что-то рекомендует, то вот пускай я в Москву еду и лечусь там, как хочу. Справедливости ради, говорит Наталья, новосибирские неврологи искали альтернативные методы. В августе ее вновь положили в больницу, провели несколько процедур высокообъемного плазмообмена, но и это не дало результатов. — В больнице провели консилиум, прямо на котором мне сказали: то, что вы чувствуете [ухудшение состояния], это вам, наверное, кажется, — с мрачной иронией говорит Наталья. — С чего мы начали, к тому и вернулись. Выписавшись из больницы, сибирячка написала жалобы в Росздравнадзор, прокуратуру Бердска и приемную президента РФ (жалобы и подтверждения их отправки, а также копии медицинских заключений она предоставила в распоряжение редакции NGS.RU). Ответы пока не получила. Позиция Минздрава Чтобы узнать точку зрения регионального Министерства здравоохранения, NGS.RU направил запрос и выданное Натальей разрешение на разглашение информации о ее здоровье — даже той, что составляет медицинскую тайну. Однако ответ Минздрава был не слишком информативен. На двух страницах, со ссылками на законы и нормативные акты, чиновники ответили, что «вопросы выбора средств и методов лечения, исходя из медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний, в том числе определение наименований и количества назначаемых лекарственных препаратов, относятся к компетенции лечащего врача». — Рекомендации консультантов реализуются только по согласованию с лечащим врачом, за исключением случаев оказания экстренной медицинской помощи, — сообщили в Министерстве. Написанное от руки разрешение на разглашение ее медицинской тайны, содержащее паспортные данные Натальи, чиновников не устроило, так как оно «не позволяет идентифицировать заявителя». Ссылаясь на этот факт, комментировать конкретный кейс в Минздраве отказались. Ранее мы публиковал историю молодой сибирячки, которая живет в больнице, чтобы не умереть. Ей пришлось судиться с Минздравом области за лекарство стоимостью 50 миллионов рублей в месяц.