Опухоль нашли, когда упала вниз головой. Врачи много лет не могут поставить диагноз прикованной к постели девочке

Варе Рыжковой из Бийска 15 лет. Она любит рисовать пальцами, смотреть мультфильмы и слушать рассказы, которые читает мама. Девочка родилась здоровой, лишь изредка у нее случались судороги. Но уже несколько лет она оказалась прикованной к постели и уже даже не держит голову. Краевые и московские врачи до сих пор не знают, что с ней. Фонды тоже отказывают. Наши коллеги из NGS22.RU рассказывают, как живет семья и какую помощь получает от государства. «Мы были здоровы, всё подготовили» Мы с Татьяной Рыжковой говорим по телефону. На том конце провода слышно, как ложка бьет о тарелку. Время ужинать: мама кормит Варю. — Мы простые работяги, звезд с неба не хватали никогда. Муж на теплосетях трудится, дает городу отопление. Я раньше работала в «Марии-ра»: сначала обычным кассиром, потом старшим, позже в товароведы перешла — карьерный рост начался, — рассказывает Татьяна. У Татьяны и Алексея вся жизнь была расписана: сначала свадьба, потом ребенок. К нему готовились: сдали анализы, убедились, что всё в порядке. Даже взяли кредит на машину: куда же с малышом по автобусам. — Мы с мужем как быки здоровые. Врачи сказали: рожайте, пожалуйста. Вроде всё было нормально. И вот как-то наоборот вышло, — вздыхает женщина. Через телефон слышен глухой стон ребенка. Варя капризничает, не хочет, чтобы мама отвлекалась на разговор. Беременность, по рассказам Татьяны, протекала нормально. Родилась девочка на 38-й неделе с весом 2970, 51 сантиметр, 8/8 по шкале Апгар (система оценки состояния младенца. — Прим. ред.). Развивалась так же, как и сверстники. Начала вовремя говорить, а в год пошла. — В месяц делали УЗИ мозга. Доктор заметила небольшую гидроцефалию, но сказала, что ничего страшного. Потом, в десять месяцев, когда лезли зубы, поднялась высокая температура. И в первый раз случились фебрильные судороги. Тогда Варя потеряла сознание и посинела. Дочь реанимировал папа и вызвал скорую. В больнице, по словам матери, сказали, что судороги иногда бывают у малышей при высокой температуре. В год и четыре ситуация повторилась уже без температуры. После этого Варю осмотрел эпилептолог и назначил противосудорожные. — На УЗИ и энцефалограмме никаких изменений не было. В два с половиной года нас сняли с учета и отменили препарат, — говорит Татьяна. До пяти лет всё было в порядке. В 2014-м Варя пошла в детский сад. — Ну как все мы начали таскать инфекции. Во время ветрянки опять была высокая температура, но без судорог. После этого дочка стала бояться высоты, разговаривала медленнее. Появился тремор рук. Девочку консультировали разные специалисты: от эпилептолога до хирурга, но никто не нашел отклонений в развитии. Врачи поставили неврозоподобный синдром и снижение тонуса мышечных волокон (заключение есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.). Прописали ноотропы и отправили домой. — Нас успокоили, что ничего страшного, что может всё само пройдет, — вспоминает Татьяна. «У нас началось безумство» Через год шестилетняя Варя упала с «лазалки» на детской площадке вниз головой — сотрясение мозга. В больнице сделали МРТ и обнаружили опухоль. — Оказалось, у нас менингиома. Наблюдались в онкологии, потом в неврологии, и так по кругу. У нас началось безумство: искали нейрохирургов, онкологов, неврологов и так по кругу. Все говорили, что оперировать ни в коем случае нельзя. Прошел год, в 2015-м Рыжковы отправили документы в Москву, в НИИ имени Бурденко и Российскую детскую клиническую больницу. Потом приехали на консультацию. Там подтвердили, что опухоль вырезать крайне опасно, поскольку она около сосудов. — Химию и лучевую терапию назначать тоже не стали. Сказали, что они не уменьшат образование, но точно навредят ребенку. Деньги на поездку и отправку анализов в федеральные центры собирали по родственникам и друзьям. Своих денег не хватало. — Куда мы только не обращались по онкологии, по нейрохирургии. Все так и говорили, что опухоль неоперабельна. И лечению не поддается. Тем временем Варе становилось хуже. Она всё медленнее говорила, боялась ходить по лестницам. Сначала встала в ходунки, а позже, в 2018 году, села в коляску. — Сейчас попьем компот, и я тебя переложу в кровать. Ты кашу поела, ее надо запить, — объясняет дочке Татьяна. Варя успокаивается. Неизвестная поломка После того как девочка перестала ходить, Рыжковы перешли от российских клиник к зарубежным. — Мы искали везде: Китай, США, Япония. Если где-то предлагали облучение или химию, не соглашались. Уже понимали, что это выкачка денег. Остановились в итоге на Израиле. К тому же перелет туда не такой тяжелый — всего 18 часов. И сумма за консультацию и обследования была более-менее подъемной — 10 тысяч долларов. Тогда Татьяна и Алексей обращались в благотворительные фонды. Везде присылали отказы (копии имеются в распоряжении редакции. — Прим. ред.). Там отвечали, что не могут помочь с оплатой лечения за рубежом, пока не испробованы все методы в России. Или: «Много заявок и очень срочных случаев». В итоге семья поехала в Израиль за свои деньги. — Очень помогли медицинские агенты. Подобрали жилье и переводчика под наш минимальный бюджет. Жили в небольшом хостеле, в крошечном номере. В Израиле Варя с родителями сдала несколько генетических тестов. На них за две недели с помощью неравнодушных в соцсетях собрали еще примерно 340 тысяч рублей. Выяснилось, что у Татьяны есть поломка в одном из генов, которую она передала дочке (копия заключения генетика имеется в распоряжении редакции. — Прим. ред.). — Это мутация, как нам объяснили, ведет к разрушению мозга, проще говоря. Но уточнить, связана ли она с опухолью или нет, так и не удалось, — уточняет Рыжкова. Диагноз в Израиле не поставили. В 2019-м томские врачи направили документы и образцы крови Рыжковых в Японию. А потом грянула пандемия. Результаты исследования так и не пришли, хотя прошло уже четыре года. Татьяна говорит, что сейчас уже не надеется их получить. С тех пор семья живет одним днем, как получится. — Мы никуда не рвемся, потому что Варя очень плохо переносит даже недолгую дорогу. Мы перестали биться в закрытые двери и подвергать ребенка мучениям. Варя снова кряхтит и стонет. Чтобы отвлечь дочку, мама включает ей «Фиксиков» — любимый мультик. — Смогли утром встать, посмотреть рассвет и радуемся. Татьяна плачет. «Была настоящая война» — Уже живем как живем. Ничего от государства не требуем. А все эти манипуляции с исследованиями, они делают хуже ей. Сейчас 15-летняя Варя получает только симптоматическую терапию. — Мы хотя бы ночами спим последние несколько лет. А до этого кричали — были приступы. Притом, что очага эпилептического так и не нашли. В Барнауле врачи говорили, что это из-за того, что опухоль так давит. В итоге противосудорожные помогли. Три месяца отсыпались после нескольких лет такого кошмара. Однако в последнее время у Вари снова начались проблемы со сном. Пока медики не знают, что с этим делать. Каждое утро мама занимается с дочкой ЛФК, каждые два месяца — массаж. Специалист приходит домой, потому что девочке плохо в машине. Работает в семье только отец. Пособие у Вари около 15 тысяч — этого не хватает на все лечебные расходы. — С 2018 года мы в коляске, а с 2020-го перестали опираться на ноги. Никакой координации движений, никакого равновесия. Это всё давно утрачено. На том конце провода всхлипы. Татьяна давно не рассказывала всю историю целиком.Чтобы сохранить то, что осталось, нужно специальное приспособление — вертикализатор. С его помощью человек с нарушением опорно-двигательного аппарата может стоять сам — это как минимум улучшает кровообращение. Вместо него социальный фонд выдал «опору для стояния» — похожее устройство, но девочке оно не подходит. По словам Татьяны, в индивидуальную программу реабилитации вертикализатор не вносят (копия ИПРА есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.). Пока Рыжковы пользуются тем, что дали, но не оставляют надежд найти «какой-нибудь, хотя бы средненький» вертикализатор. — Мы лишнего никогда не покупаем. Витамины, лекарства, памперсы, пеленки — это всё за свой счет, — подсчитывает мама. От государства Рыжковы получили, помимо опоры для стояния, инвалидную коляску и санитарный стул. — Со стулом настоящая война была. Нам его привезли, но он огромный, тяжеленный. А Варе тогда десять лет было. Я его поднять не могу. Еле как добилась, чтоб его забрали. Мы бы лучше сами купили и подали на компенсацию, а не вот так. С коляской тоже не сложилось. — Ею невозможно пользоваться. Год поездили — начался сколиоз. На каждой кочке поднимается подножка — у Вари подлетает нога. А из-за потери зрения у ребенка обострились другие органы чувств, она реагирует на все движения. С улицы домой возвращаемся в истерике. С покупкой подходящего кресла помогли снова — через сбор в соцсетях. Но скоро Варя вырастет, ей понадобится новая коляска. Подойдет ли бесплатная от государства, Татьяна не знает. — В следующем году оформим новую ИПРА и по ней, возможно, будут выдавать хотя бы памперсы и пеленки. Я тогда смогу чаще покупать Варе фрукты. Обычную еду девочка есть не может — только пюре. Каждое утро Татьяна занята готовкой и процедурами с дочкой. Когда в последний раз у женщины был выходной, она не помнит. «Больше на ребенка не решились» Иногда к Рыжковым приходит педагог из школы для слабовидящих и что-нибудь читает вслух Варе. — Учительница очень хорошая, но приходит к нам редко, чтобы не принести инфекцию. Болеть дочке нельзя из-за риска развития пневмонии. Интеллект у нас сохранен, но на уровне второго класса, восьмилетнего ребенка. «Жи-ши» мы уже много лет проходим, так и остановились. Я иногда тоже читаю вслух что-то о Великой Отечественной войне или мифы древней Греции — Варе интересно. Но я ее не мучаю этим. Из-за генетической мутации, которую обнаружили у Татьяны, супруги не родили второго. Женщина выходит из комнаты, где лежит дочка и говорит: — Конечно, были какие-то надежды на жизнь. Но больше мы на ребенка не решились. Я должна дотянуть Варю, она без нас не сможет. Изредка всё-таки появляется время на себя: — Если у меня есть свободное время, я плету из бумажной лозы. Корзины, короба для хранения и продаю. У нас дома они стоят, а гости, когда приходят, слезно просят подарить. Мы с мужем раньше, когда мои родители еще могли помочь с ребенком, выезжали в горы. Но последние пару лет уже никак. Горы придавали силы дожить до следующего года. Если вы хотите помочь Варе Рыжковой, напишите нам в бот. Мы передадим реквизиты.