«Надо продолжать идти вперед, но как?» Врачи нашли опухоли мозга у отца и сына

— В глубине памяти телефона нашли с Максиком фотографию последнего дня счастливой жизни. 10 сентября 2023 года. Станция Сулея. Время — примерно 17:30. Мы ждем поезд, на котором Вахтанг уедет в Челябинск. В запасе почти час свободного времени. Прохладно. Временами моросит дождь. Максик радуется проходящим поездам и резным огромным листьям клена. Мы провожаем Вахтанга, чтобы через две недели встретить и всем вместе поехать на машине в Челябинск. Мы еще не знаем, что этот час — последнее наше безмятежно счастливое время… Этот пост, полный безысходности, Аня написала два месяца назад. Она еще совсем недавно забрала из больницы на инвалидной коляске мужа, перенесшего инсульт, из-за врожденной опухоли в голове, а теперь была в палате с сыном, у которого обнаружили огромное образование — тоже в голове… Сейчас эмоции немного схлынули, а жизнь начала возвращаться в привычное русло. Наши коллеги из 74.RU побывали в гостях у семьи из Челябинска, в которой двое сильных мужчин (пусть один еще и совсем маленький) и их любящая мама, делают всё возможное, чтобы вернуть беззаботное время, когда все рядом и все здоровы. Мы приехали к Кузнецовым вечером, когда Вахтанг вернулся с работы. Несмотря на инвалидность из-за того, что одна рука до сих пор практически не функционирует и есть масса других отклонений в здоровье, глава семьи не бросил службу. Это было не просто мужское решение, ведь нужно платить ипотеку и содержать семью, но и опыт пережитого 12 лет назад первого инсульта. Назад в прошлое Это случилось 30 апреля 2012 года, Вахтангу было всего 28. — Просто лег спать. Несколько дней до этого болела голова, но я не обращал на это внимания, думал, надо выспаться. В три часа ночи резкая боль ударила в затылок и стало плохо, — говорит Вахтанг. — Вызвали скорую. Меня отвезли в неврологическое отделение ГКБ № 1, но из-за праздничных дней вышла некоторая заминка в лечении, становилось всё хуже. Через сутки перевели в реанимацию ОКБ № 3. Вахтанга парализовало, он не мог ни двигаться, ни говорить, ни глотать. — Такое ощущение, что твое сознание поместили в клетку — ты не можешь пошевелиться, посылаешь сигналы, казалось бы, простые движения рукой, они естественные, но она не двигается, — вспоминает он. — Прогнозы были плохие, врачи считали, что я уже не поднимусь. Родителей готовили к лежачему больному. Они это при мне обсуждали. Но я решил, что меня такая ситуация не устраивает. То есть я всё понимал, у меня сознание работало, но ничего не двигалось. Несмотря на прогнозы, Вахтанг встал на ноги за три недели, пока находился в больнице. — Я решил, что надо вставать, и сам стал стараться двигаться. В то время в больницах было более свободное посещение, ко мне приходило много друзей, знакомых, родственников, они пытались меня двигать, когда начал подсаживаться — вывозили на улицу на коляске. Это помогло самой ранней реабилитации, она пошла с первых дней. Меня тогда вообще очень много людей поддерживали, и это были не только родные, друзья, коллеги, но даже малознакомые люди, и это очень сильно мотивировало, — говорит глава семейства. — Потом в больнице начал заниматься с логопедом, ЛФК, массаж, через какое-то время встал с опорой, потом начал передвигаться с телескопической четырехопорной тростью, пошел. Когда меня встретили врачи из реанимации, они были очень удивлены. По заключению МРТ, Вахтангу установили диагноз «Кавернозная ангиома ствола головного мозга». — Это доброкачественная опухоль сосудов, по которым венозная кровь идет, как я понял, — объясняет он. — Размер был где-то полтора–два сантиметра. Врачи сошлись на том, что это врожденное заболевание. Кавернозная ангиома — скопление патологических сосудов, которое обычно располагается в головном или спинном мозге. Нейрохирурги тогда сказали, что образование неоперабельное — слишком высоки риски, и за лечение Вахтанга взялись онкологи. После облучения на киберноже сосудистый пучок уменьшился в размерах. — Я прошел реабилитацию. Естественно, до конца восстановления не произошло, потому что были очень сильно разрушены связи. Я остался хромым, не мог бегать, прыгать, потому что был остаточный левосторонний парез. Рука более-менее отошла, — говорит Вахтанг. — Но я никогда не считал себя каким-то ограниченным человеком. У меня два года была третья группа инвалидности, потом я ее продлевать не стал, потому что вышел на работу — я химик, работаю в лаборатории. С тех пор прошло много лет. Вахтанг регулярно проходил МРТ, образование как будто замерло, а воспоминания о тех страшных днях постепенно начали уходить в прошлое. — Я женился, у нас родился ребенок, ездил на машине, ходил на работу, встречался с друзьями, вел нормальную жизнь, единственное, не мог заниматься какими-то активными видами спорта, хотя на лыжах потихоньку катался и на велосипеде, в бассейн ходили, — улыбается Вахтанг, глядя на сына, играющего рядышком на полу. «Как будто всё перегорает» Многие люди живут с каверномами, даже не догадываясь, что у них в голове. Проявляет себя патология нечасто, но, если это произошло, риск повторного инсульта возрастает, именно это случилось в сентябре прошлого года. — Когда заболела голова, я сразу обратился в скорую и меня отвезли в больницу, потому что один инсульт уже был. Там он стал постепенно развиваться, пошли разрушения, начался парез. Я прямо ощущал, как будто огонь идет сверху и снизу, как будто всё перегорает, — вспоминает Вахтанг. МРТ показала, что образование увеличилось в размере, а через какое-то время снова уменьшилось. — В заключении написали, что пропитка кровью была [тканей мозга]. То есть где-то целостность сосуда нарушилась, и этого хватило, чтобы опять разрушить связи, — объясняет Вахтанг. — Мне назначили лечение, но повлиять на развитие осложнений врачи не могли, ждали, когда стабилизируется состояние. Потом оно стабилизировалось. В этот раз у меня сильно скосило глаза, рука буквально свернулась, сложно было глотать, но я не согласился на зондовое питание, решил, что буду бороться. Учитывая прошлый опыт, Вахтанг понимал, в каком направлении двигаться, и надеялся, что сможет довольно быстро восстановиться, но осложнения оказались тяжелее, а в силу возраста восстановление шло медленнее. Из больницы Аня забрала мужа на инвалидной коляске. — Отдали нам папу в начале октября, он по дому не перемещался, есть не мог, не мог даже сесть сначала. У нас Максим был экстремальным реабилитологом: «Папа, ты чего лежишь, вставай вот так!» Встает, показывает. Мы подумали, что он просто недавно научился ходить, и еще помнит, как это надо делать, — говорит Аня. — И вот он ему показывал, как надо вставать, подавал ему какие-то вещи. По дому мы передвигались на мне, мы с ним заново учились ходить. Аня вспоминает, оставить Вахтанга одного дома было невозможно, он был лежачим. А больничный по уходу за мужем ей тогда дали лишь на неделю. Хорошо, что на работе отнеслись с пониманием, и она в обеденный перерыв могла отлучаться, чтобы покормить, встретить врача. Но тут случилась новая напасть… Максимка Ане позвонили из детского сада и сообщили, что сын упал. — Я говорю: «Сильно упал?» «Нет, не сильно». Приезжаю, а мне вывели не ребенка, а бегемота — весь опухший, губа висит, — вспоминает мама. — Я посмотрела, у него зубы в челюсть вдавлены и немножко назад сместились. Всё синее, страшное. Аня схватила сына и побежала в поликлинику, оттуда их направили в травмпункт ОКБ № 3, где есть челюстно-лицевая хирургия. — Нам сразу сделали КТ. Сказали, что зубы сдвинулись, десна опухла, но трещины нет, хотя выглядело всё очень страшно. Предложили либо сразу удалить зубы, потому что может пойти воспаление, либо пять дней пропить антибиотики и посмотреть, как они себя поведут. В итоге зубы-то на месте, серенькие только, страшненькие. Но когда делали КТ, в голове увидели, солидное кистозное образование (так написано в заключении). Но в тот момент никто не сказал, что надо брать ноги в руки и ехать в нейрохирургию, — рассказывает мама мальчика. — Это потом уже, в детской областной врач скажет, что нас на скорой должны были привезти 11 октября. А у меня даже в выписке написано: «В плановом порядке». По словам Анны, талон к неврологу удалось взять только через полтора месяца, потом дождались очередь на МРТ, которая показала, что в мозге уже имеются очаги кровоизлияния. Только после этого семья получила направление к нейрохирургу, а на прием попали в конце января. — Мы зашли к нейрохирургу, и он сразу сказал: «Я про вас уже всё знаю. Где вы так долго были? Вас прооперируют сегодня». Как кипятком облили! Я так и села на стульчик, — вспоминает Аня. — Нас положили в больницу. Операцию делал сам Герман Юрьевич Сафронов [заведующий отделением нейрохирургии ЧОДКБ]. Образование оказалось огромным — 7,5 × 5,5 сантиметра. По словам врачей, сосуд мог лопнуть в любую секунду, и тогда ребенка было бы не спасти. Маму сразу предупредили, что последствия операции на мозге могут быть непредсказуемыми, но самые страшные опасения, к счастью, не подтвердились. — У нас из видимого — только левосторонний гемипарез после операции. Когда Максима привезли в реанимацию и он только начал отходить от наркоза, Герман Юрьевич сразу пришел, начал смотреть руки, ноги, шевелятся — не шевелятся. «Вот, шевелится, отойдет», — сказал он тогда. То есть парализация была, но не полная. Когда Максимка начал отходить немножко, он не мог улыбаться, криво всё было, рука левая просто висела, нога тоже. А потом ничего, через несколько дней начал садиться, потом потихонечку ходить по коридору. Хромал, конечно, сильно, ему это не нравилось, он постоянно спрашивал, почему ножка не работает, почему ручка не работает. Но врачи его заставляли ими шевелить, — говорит мама мальчика. Время уходит… К слову, парезы и у папы, и у сына — с левой стороны, только у Вахтанга больше пострадала рука, а у Максима пока прихрамывает и иногда подворачивается ножка. — Вот они одинаковые у меня теперь — большой и маленький, — грустно улыбается Аня. Впрочем, потенциал для восстановления и у папы, и у сына есть. Максим уже прошел один курс реабилитации в центре «Березка», сейчас готовится к новому — в «Огоньке». Опухоль ему удалили полностью, поэтому сейчас важно восстанавливаться, главное, такая возможность есть по полису ОМС. У Вахтанга ситуация сложнее. За удаление образования нейрохирурги не берутся. Супруги отправляли документы в московский центр нейрохирургии имени Бурденко, но оттуда пришло заключение, что кавернома неоперабельна из-за опасного расположения. Провели консилиум и в челябинском онкоцентре, но онкологи решили, что пока лучевое лечение не показано. Сейчас семья в тупике, потому что на реабилитацию с ангиомой в голове Вахтанга не берут. — У меня рука плохо восстановилась: спастика то появляется, то исчезает, трудно брать предметы, плюс хромота, глаза периодически подкашивает, походка нарушена. Надо заниматься реабилитацией, восстановлением и продолжать идти вперед, но как? — задается вопросом Вахтанг. — Время уходит, и надо что-то делать! Недавно ему все-таки удалось пройти небольшой курс реабилитации в поликлинике РЖД, там назначили массаж, электростимуляцию, механотерапию, и эффект есть — Вахтанг говорит, что в руке начала появляться сила. Следующий курс возможен лишь через полгода, конечно, это слишком большой перерыв. Но супруги не собирают никаких денег на дорогостоящие курсы в платных центрах и продолжают искать варианты помощи в государственных клиниках. Сейчас они снова направили документы в центр Бурденко с просьбой рассмотреть другие методы лечения и очень надеются, что они найдутся.