«Мама, а почему у дяди ножек нет?» Известные россияне — о трудностях, с которыми столкнулись после ампутации конечностей и протезирования

Число людей с инвалидностью растет с каждым годом. К 2040–2050-м годам их количество составит порядка 20% от общего населения Земли, рассказал директор по стратегическому развитию Онлайн-школы ходьбы на протезах Руслан Садыков. Между тем доступность среды для людей на инвалидных колясках или с киберруками и ногами развивается в нашей стране медленными темпами. Кроме того, инвалиды часто сталкиваются с трудностями во время получения протезов и обучения ходьбе. Об этом, в частности, рассказали олимпийский чемпион по фигурному катанию Роман Костомаров и олимпийский чемпион по парафридайвингу Александр Кусакин во время дискуссии в Технопарке «Сколково». Встречу посвятили открытию первой в России Онлайн-школы ходьбы на протезах по методике Елены Мезенцевой — врача-реабилитолога с 10-летним опытом работы. Однако большое внимание уделили и проблемам, с которыми чаще всего сталкиваются пользователи протезов. Рассказываем, с какими именно. Трудности в приобретении По словам Руслана Садыкова, на сегодняшний день в России выстроена одна из лучших систем обеспечения инвалидов протезами, потому что в стране представлены практически все технические средства реабилитации. — Если человек захотел получить то или иное изделие, он его получит по разным финансовым инструментам. Это могут быть и государственные закупки, и электронный сертификат, который позволяет компаниям-производителям конкурировать за пациентов, — рассказал он MSK1.RU. При этом спортсмен Александр Кусакин подчеркнул, что с получением протезов возникают трудности: далеко не всегда специальная комиссия прописывает в индивидуальной программе реабилитации протез с электроникой, с помощью которой потерявший конечность человек сможет частично восстановить двигательные функции. Весной 2020 года Александр Кусакин попал в аварию и лишился обеих ног. Несмотря на это, уже в следующем году он принял участие в чемпионате России по фридайвингу на общих основаниях, установил два мировых рекорда на чемпионате мира по фридайвингу и стал амбассадором парафридайвинга. — В индивидуальной программе реабилитации прописано, чем государство будет тебе помогать. Там может быть прописан протез с электроникой, а может быть и не прописан. На начальном этапе ты проходишь комиссии, чтобы доказать, что у тебя достаточная активность и физические силы, и тогда тебе дают этот протез. Дают, то есть помогают приобрести — дают какую-то часть денег, — объяснил он. «Подъехал к пандусу, а он упирается в стену» Кусакин отметил, что инвалидам всё еще тяжело перемещаться по городу — далеко не все учреждения, дома и транспорт оборудованы специальными средствами, даже в Москве. Он рассказал, как однажды не смог попасть в управу района. — Я первый раз поехал на коляске в управу в соцзащиту — попросить, чтобы в моем доме сделали пандус, потому что спуститься и выйти из подъезда я не мог никак на коляске, мне всегда помогал кто-то. Подъехав к управе, я увидел ступеньки, — делится спортсмен. — Ко мне вышел охранник, чтобы помочь. Сказал: «Подожди, тут есть пандус». Я подъехал к пандусу, а он упирался в стену. То есть пандус был построен, а двери не было. Спортсмен рассказал, что в большинстве случаев общество не готово принять инвалидов. Он вспомнил еще одну историю: — Я на улице был на коляске, шла мимо мама с девочкой, и девочка маленькая спросила: «Мама, а что с дядей случилось, почему у него ножек нет?» Мама ее отвела в сторону и сказала: «Нельзя это спрашивать, ты что, пойдем мимо». Для меня это был удар. После этого я всегда хожу наружу с этим гаджетом, если на детских площадках подходят дети и спрашивают: «Что это, железный человек?» — я рассказываю, чтобы дети были готовы к таким ситуациям, к тому, что мы среди них. Адаптацию недооценивают Одна из причин создания Онлайн-школы ходьбы на протезах — отсутствие навыка пользования ими. По словам экспертов, до 75% первичных пользователей ощущают дискомфорт и страх при использовании технических средств реабилитации. — Очень часто на первое место ставится элемент протезирования, если мы говорим в целом о реабилитации. И здесь не с чем спорить абсолютно, потому что та же самая приемная гильза — это место, которое непосредственно контактирует с телом человека. И если она сделана хорошо, тогда человек будет ходить хорошо на протезе. Если она сделана плохо, это будет больно, это будет доставлять огромное количество неприятностей, и ходить хорошо он не будет, — объяснила Елена Мезенцева. Врач отметила, что даже если протез сделан идеально, а человек имеет достаточную физическую силу, необходима адаптация. Человека нужно научить пользоваться протезом грамотно, и тогда у него получится взять от техсредства весь потенциал. Врачи ничего не знают о протезах? Еще одна проблема, озвученная на дискуссии, — недостаточная информированность врачей и пациентов о процессе реабилитации и протезировании. Часто люди с ампутацией оказываются в информационном вакууме, им приходится помогать себе самостоятельно. — Мне пришлось изучить огромное количество сайтов, прежде чем я разобрался, какой путь мне предстоит пройти, какие есть изделия на рынке, какие есть протезисты и к кому мне лучше пойти, — вспомнил Кусакин. По мнению Мезенцевой, эта проблема возникает из-за междисциплинарного и межведомственного разрыва: врачи мало что знают о протезах, а сами протезисты могут не взаимодействовать с медиками. — Взаимодействовать с пациентом будет непосредственно его доктор. И если доктор не знает ничего о протезе, то он, исходя из своих общих представлений, может давать неправильные рекомендации. Мы очень часто встречаем пациентов, которые приходят на протезирование, получив устаревшие рекомендации, потому что изменилось время, изменились протезы и возможности. Поддержка не только инвалидов, но и их семей На встрече Роман Костомаров, переживший ампутацию рук и ног, рассказал, что не справился бы без поддержки своей жены Оксаны Домниной, которая, пока ее супруг находился в больнице, изучала информацию о реабилитации. — Я долго находился в «разобранном» виде, долгое время был в отключенном состоянии, — вспомнил фигурист. — Всеми моими будущими перспективами занималась моя любимая жена, потому что я лишился не только ног, но еще и рук, поэтому возможности читать что-то в интернете и владеть какой-то информацией я был лишен. В то же время Оксана Домнина подчеркнула, что в этот период ей не хватало психологической поддержки, ведь ампутация конечностей и процесс реабилитации травмируют не только человека, с которым это случилось, но и его близких. — В те моменты, когда Роман восстанавливался после операций, мы были вынуждены вникать в этот процесс, заходили в интернет и искали. Конечно, очень важна психологическая помощь — для того чтобы близкие помогали человеку, который столкнулся с такими трудностями. Елена Мезенцева объяснила, что будущий пользователь протезов далеко не всегда готов рассказать даже своим близким, как ему тяжело. При этом его родственники часто оказываются в растерянности и не знают, как помочь. — Раньше не было возможностей социализации, часто это приводило либо к распаду семьи, либо к отсутствию понимания. Пусть это жестоко звучит, но раз уж случилась ампутация, это вызов самому человеку и его семье. Здесь очень важно правильно поддержать, важно всё время поощрять его активную позицию, стимулировать ее, — объяснила врач. Ранее мы рассказывали историю студентки Валерии, которая родилась без руки, а полтора года назад получила бионический протез. С его помощью девушка может поднимать стакан и даже гантель, держаться за поручень в общественном транспорте и печатать на клавиатуре. Также MSK1.RU писал о 26-летнем Владимире Кялунзига, который потерял левую руку в СВО. Он попал на спецоперацию в первый же ее день — 24 февраля 2022-го, а во время наступления получил тяжелое ранение. Ампутация была сложной: ее отрезали по самое плечо. Это трудный случай для протезирования, но в Москве нашлась компания, которая за него взялась.