«Может только лежать на спине и смеяться»: как живет многодетная семья с особым ребенком

Многодетная мама Лилия из Кургана рассказала нашим коллегам из 45.RU о буднях семьи с особым ребенком. Далее — от первого лица. «Передергивает от слова „инвалид“» У нас четверо детей, Лиле — 21 год. Арише — 16, учится в физматшколе в Новосибирске, Максиму — 12, Максимилиану — 6. Наш папа занимается фермерством, а я — домашним хозяйством. Моя старшая дочка Лиля — колясочница, у нее ДЦП (детский церебральный паралич. — Прим. ред.), первая группа инвалидности. Работает только голова, но голова светлая: талант к сочинительству, отличная память. Лиля окончила 9 классов дистанционно, сейчас учится на четвертом курсе в дистанционном колледже на учителя начальных классов. Она очень хочет заниматься инклюзивным образованием, преподавать в коррекционной школе, живет этим. Любит особенных деток, трепетно к ним относится. Лиля категорически не любит слово «инвалид», ее передергивает. Вместо этого говорит: особенный человек. И хотя может только лежать на спине и смеяться, она у нас жизнерадостная оптимистка, во всём ищет плюсы, всему радуется. В детстве в садик не ходила: не сидела, не стояла, не ползала. Мне говорили: вас даже в школу не примут. Но приняли, и в первом классе к Лиле приходил педагог из школы. А во втором классе начались занятия в дистанционной школе, нам предоставили новейшее оборудование: компьютер, джойстики, специальную клавиатуру. Уже в первом классе Лиля начала сочинять стихи. Ее первое стихотворение — про зеленую птицу — знаю наизусть и очень люблю. «Зеленая птица, зеленые ноги, Спешу я наугад по дороге, И кажется, уже ничего не случится, Прощай, прощай, зеленая птица». В восемь лет написала. Руки у нее не работают, так что всё идет под диктовку. Учитель мне сразу сказала: вы за ней всё записывайте! «Перепробовали всё — от дельфинотерапии до иглоукалывания» Инвалидность Лиле поставили в год, до года мы не понимали, что у нее ДЦП. А когда стал известен диагноз, мы практически поселились в реабилитационном центре: массаж, ЛФК, физиотерапия. Позднее перепробовали всё — от скипидарных ванн до дельфинотерапии в Крыму и иглоукалывания в Китае. Ездили в клиники, санатории и медицинские центры. Лиля перенесла 12 операций. Ездили в Чимеево, к Матроне Московской. Папа наш мне сказал: «Давай рожать второго». Я отвечаю: «Вот когда Лиля встанет…» А если она не встанет? И мы не стали дожидаться, и родили еще троих. Страха не было. Думали, вот обследуемся, выпьем волшебную таблетку, и ребенок встанет на ноги и пойдет. А потом поняли: как есть, так есть, не встанет и не побежит. Переключились на ее творческое развитие, писательство, книги, участие в конкурсах. В дистанционной школе Лиля занималась с педагогом журналистикой. Участвовала со своими стихами в разных конкурсах, в журналы их отправляла. Стихи печатали, но Лиля эти журналы не сохранила: она всё раздаривает. Также раздарила и самиздатовские книжки со своими стихами и рассказами, которые мы печатали за свой счет. Часть этих книжек распродали в рамках благотворительных акций — деньги пошли на лечение особенных детей. Лиле нравится своим творчеством делать доброе дело, помогать кому-то. Участвовала в творческой гостиной в детской поликлинике, там ставили сценки по Лилиным сценариям. Писала сценарии для театральной студии для особенных детей. Потом нам рассказали про инклюзивные смены, которые организует государственное автономное учреждение «Содействие детскому отдыху» в лагере «Космос». Лечебные процедуры там чередуются с театрализованными постановками, конкурсами, мастер-классами, много живого общения. В первый раз Лиля поехала на инклюзивную смену с папой, лет в 14–15. Папа у нас очень активный, артистичный, участвовал везде. Потом у дочки целое лето рот не закрывался, рассказывала о своих впечатлениях. Так у Лили появилось много знакомых и друзей. Девчонки-волонтеры приходят к нам в гости просто так, не по обязанности. «Ты не знала, как крокодила делать!» Случайно узнали, что открылась театральная инклюзивная школа под руководством Оксаны Кириевской. И вот уже четвертый год Лиля занимается в этой школе, а наш папа там волонтер. Поставили спектакль «Видим ли мы крылья свои», очень достойный. Четыре раза смотрела и еще пойду. А сейчас работают над серьезной постановкой по произведениям поэта Константина Бальмонта. Лиля себя там чувствует как дома. Там есть участники с двигательными нарушениями, слабослышащие, люди с ментальной инвалидностью, но все они нормально относятся друг к другу, дружески общаются. Лиля ведет дневник, посвященный театральной школе, — это описания занятий, репетиций, гастролей, выставок. У нее свое видение, своя точка зрения, много юмора. Лиля тщательно подбирает к публикациям фото и картинки, как работу этот процесс воспринимает: она блогер. Волонтер Юля из инклюзивной театральной школы сейчас у нее за секретаря: включаем громкую связь, Лиля диктует посты, Юля записывает, потом Лиля прослушивает, что получилось, вносит правки. В итоге выставляем в соцсетях окончательно одобренный Лилей текст. Сейчас Лиля с увлечением пишет заявки на гранты. «Мама, это для тебя сложность, а для меня — приключение», — любит говорить Лиля. Началось с того, что дочка выиграла грант Курганского Дома молодежи, сама защищала свой проект: запись аудиосборника рассказов собственного сочинения для слабовидящих ребят. Рассказы озвучила актриса театра кукол «Гулливер» Катя Блажнова, запись делали профессионально, в студии. У дочки любимая поговорка, когда ее осеняет новая идея, а я прихожу в замешательство: «Ты не знала, и как крокодила делать!» Как-то на Новый год Лиле подарили большой моток пряжи, которую вяжут руками, — яркий изумрудный клубок. Лиля захотела связать крокодила. Но как это сделать? Думали, думали, советовались с учительницей технологии, планировали сначала сделать рюкзачок «крокодильской» формы, наброски перерисовывали, перевязывали по три раза, в итоге получилась диванная подушка в виде крокодила. «Будем жить для дочки, мы ее руки и ноги» Лилишна — лежачая, так что выезды все только с папой, он ее может поднять на плечо. Если у папы начинает спина болеть, мы говорим: тебе нельзя болеть, тебе Лилю вытаскивать! Папа у нас вообще герой, Лилины жизнелюбие и жизнерадостность — его большая заслуга. Сказал: мы для себя уже пожили, теперь будем жить для дочки, мы ее руки и ноги. Возил Лилю со всей семьей в путешествия: в Индию, Турцию, Китай. Мы объездили весь Урал, отправлялись в горы на снегоходах. Путешествовали между Лилиными операциями, она лежала в машине, пристегнутая тремя ремнями, а потом папа ее поднимал на руках на высоту 850 метров. В боулинг возил, не обращал внимания, что кто-то криво посмотрел и не то сказал. Папа наш вообще очень свободный человек, он может с Лилей и другими детьми идти по улице и под настроение песни во всю ивановскую горланить. «Хотелось бы, чтобы на наших улицах отношение к ребенку на коляске было немного адекватнее» То, как сейчас обстоят дела с развитием детей с инвалидностью, и что было 10–15 лет назад — небо и земля. Раньше была социальная елка на Новый год, и всё. Сейчас масса проектов, активностей. Если человек в состоянии выйти из дома, он может вести очень насыщенный образ жизни. Лет пять назад появилось очень много НКО, ориентированных на развитие детей и людей с ограниченными возможностями здоровья. Лиля — в театре, кто-то играет в настольный теннис, кто-то занимается танцами или декоративно-прикладным искусством. Можно побывать на фестивалях, на соревнованиях, полететь на самолете в столицу. На основе грантов практически все занятия для людей с ОВЗ бесплатны. Мы с Лилей по жизни встречаем очень много хороших людей, и они нам рассказывают, куда можно пойти, на что обратить внимание, чем заниматься. В то же время хотелось бы, чтобы на наших улицах отношение к ребенку на коляске было немного адекватнее. Мы раньше часто гуляли в Горсаду. Дети подбегали: а чего она у вас такая большая и не ходит? Когда Лиля была помладше, могли подойти и спросить: она вообще разговаривает? Лиля скрюченная, у нее могут руки-ноги трястись, к этому тоже надо привыкнуть. Волонтеров учат спокойно реагировать на человека с любыми особенностями, но у людей, далеких от волонтерства, реакция, к сожалению, может быть демонстративно негативная. Сама я, как мать ребенка с ОВЗ, по походке вижу особенных людей, знаю, что надо для них придержать дверь, помочь с коляской. Сейчас таких людей стало больше на наших улицах благодаря программе «Доступная среда»: ставят лифты — в филармонии вот поставили, — оборудуют пандусы и съезды, работает социальное такси. Когда Лиля была маленькой, с боем выбивали для нее ортопедическую обувь, ортезы, а тут нам дали хорошую удобную коляску. В советское время доступной среды не было, меньше возможностей было у колясочников. Но и сейчас надо время и усилия, чтобы горожане привыкли к инвалидам и поняли, что это такие же люди. Помогают научиться доброжелательно и спокойно воспринимать людей с ОВЗ городские конкурсы и фестивали, ролики в Сети. Кто знает, может, Лиля сможет в будущем реализовать себя, стать учителем, психологом. Жизнь — штука длинная, будем надеяться на лучшее.