16 июня воскресенье
СЕЙЧАС +22°С
  • 30 мая 2019

    Комментировать стало проще!

    Друзья, это случилось — мы все упростили. Теперь просто пишете свое мнение и сразу отправляете его! Мы убрали  капчи, картинки, без которых нельзя было оставить комментарий. Вы отправляете коммент, и он тут же появляется на сайте. Давайте общаться!

    7 мая 2019

    Кто пишет новости на 161.RU? Сейчас расскажем!

    На сайте появилось интересное обновление. Теперь, щелкнув на фамилию автора (она указана под каждой новостью), вы попадете на его персональную страничку. Там вы узнаете, кто он такой, чем увлекается и как давно работает на 161.RU. А еще там есть ссылки на его странички в соцсетях. Давайте дружить!

    30 апреля 2019

    Расскажите военную историю ваших родных!

    Перед Днём Победы портал 161.RU и социальная сеть ВКонтакте запускают проект #9мая161. Мы собираем фотографии и истории настоящих героев - ваших дедушек и бабушек, которые воевали или работали в тылу во время Великой Отечественной войны.
    Подробности читаем по ссылке:

    Подробнее
    Еще

Ростовские врачи признали, что не могут помочь некоторым пациентам с редкими заболеваниями

Это связано с нестыковками в федеральном законодательстве

Поделиться

Врачи не всегда могут оказать льготную помощь людям с редкими заболеваниями

Фото: Александр Подопригора

В Ростовской области люди, страдающие редкими заболеваниями, не всегда могут получить льготную медицинскую помощь. Об этом заявила региональный министр здравоохранения Татьяна Быковская. Когда в 2011 году принимался закон об обеспечении их лекарствами, в перечне было только 24 категории больных. Теперь же их около трёхсот, а утверждённый список остался прежним, сообщает Donnews.ru.

По словам Татьяны Быковской, стоимость лечения одно пациента с орфанным (редким) заболеванием, может доходить до 60 млн рублей. Сейчас в Ростовской области их зарегистрирован 291 человек, причем больше половины — дети. В этом году из регионального бюджета выделено 142 млн рублей, которые по закону можно использовать для борьбы с 19 видами редких болезней. Еще пять видов финансируется на федеральном уровне.

— Мы прекрасно понимаем родителей, которые цепляются за соломинку и хотят спасти больного ребёнка, но у нас законодательно нет такой возможности. Я не очень люблю это слово, но тем не менее мы — чиновники, и всё, что мы делаем, должно чётко соответствовать закону, потому что к нам придут и спросят, на каком основании мы принимали решения, — подчеркнула Татьяна Быковская.

Кроме того по некоторым видам редких заболеваний препараты на территории России не зарегистрированы, а по другим — нет стандартов лечения.

Ранее портал 161.RU сообщал, что ростовский суд встал на сторону врачей, отказавших восьмилетней Дарине Илларионовой в американском лекарстве, которое используется при лечении редкого генетического заболевания мукополисахаридоз IV типа. Эта болезнь поражает костную систему и внутренние органы, а также останавливает рост.

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Матрона
2 июн 2019 в 16:02

Да, чиновники. Да, законодательство такое. Но мне вспоминается прекрасная фраза из фильма "Москва слезам не верит": "Меня не интересует, почему НЕТ, меня интересует, что вы сделали, чтобы было ДА!" Значит, нужно разработать предложения для изменения законодательства.

Степан
2 июн 2019 в 18:24

Интересная мода в тренде сейчас, признался в бессилии и дальше сиди, пару раз признался и вообще перестанут что-то требовать!)

Андрей
2 июн 2019 в 16:14

Некогда нам глупостями всякими заниматся, нас страну с коленоф подымать надо! Мы тут как рабы на галерах, а вы с какими-то лекарствами голову чиновникам морочиете!