«Нормальная жизнь, просто в перевязках»: как живет 5-летняя девочка-«бабочка» из Шахт

5-летняя Таисия Лукьянова из Шахт с самого рождения вынуждена носить бинты на руках и ногах, чтобы защитить тонкую кожу. У девочки редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором на коже появляются пузыри и она начинает слазить даже из-за мелких травм и трения. Таких людей называют «бабочками».

С героем этой истории нас познакомили в благотворительном фонде «Дети-бабочки». Фонд помогает больным буллезным эпидермолизом независимо от их возраста по всей России. Корреспондент 161.RU пообщался с семьей Лукьяновых и узнал, как живется «бабочкам» среди обычных людей.

Таисия — второй ребенок в семье Лукьяновых. Жданный, но неожиданный. Первую девочку Виктория Лукьянова родила в 26 и после этого много лет даже не задумывалась о детях.

— У меня были очень тяжелые первые роды. Когда с мужем узнали, что я беременна второй раз, мне было 38. Но мы все же решились. Беременность шла замечательно, все анализы были отличные. Ничего, что называется, не предвещало. Но когда врачи достали ребенка, оказалось, что на правой ручке нет кожи. Я, конечно, сначала испугалась и очень переживала. Но потом стала себя успокаивать, что, пока мы выпишемся, все у нее нарастет, — рассказывает мама Таисии Виктория.

Позже педиатр в роддоме предположил, что у новорожденной девочки кожное заболевание (буллезный эпидермолиз), и предложил перевести ребенка в отделение патологии, но Виктория отказалась. К моменту выписки затянулась и кожа на ручке, но радоваться было рано.

После роддома Виктория оказалась в больнице. За малышкой ухаживал ее муж и близкие. Чтобы не беспокоить женщину, они не говорили ей о том, что странные пузыри на нежной детской коже продолжают возникать. Но Виктория все же узнала об этом, перевелась на дневной стационар и взялась за лечение девочки.

Крошечной малышке Виктория прокалывала пузыри, обрабатывала и перевязывала поврежденные участки кожи. Заматывала отдельно ножки и ручки, чтобы они не терлись друг от друга. Только залечивала один участок, пузыри появлялись на другом.

— Два месяца ребенку не могли точно определить диагноз. Но потом мы поехали в Областной детский дерматовенерологический центр, сдали кожу на анализ. Диагноз, который предположили в роддоме (эпидермолиз), подтвердился. В этот момент у меня земля ушла из-под ног, — вспоминает Виктория.

Женщине объяснили, что им в общем-то еще повезло. У Таи болезнь затронула руки и ноги — пальцы, колени, локти. На пальцах ног сейчас остались целыми всего две ногтевые пластины. Но бывают гораздо более тяжелые случаи с осложнениями. Заболевание неизлечимо. Лекарств против него нет, можно лишь облегчить симптомы.

— Если говорить совсем примитивно, представьте, что вы натерли мозоль и там внутри собирается жидкость, а потом мозоль лопается. Представляете, как это больно? Вот что-то подобное у «бабочек» происходит каждый день, — поясняет Виктория.

Женщина вернулась от врача в растерянности, но дома сразу же взяла себя в руки и стала думать, как с этим жить. С тех пор проколы, мази, перевязки стали ежедневным обязательным ритуалом в семье Лукьяновых.

— Нормальная жизнь, как у всех, только в перевязках, — улыбается Виктория.

За пять лет родители Таисии прошли многое. При каждой перевязке малышку приходилось держать — от боли ребенок старался вырваться, разрывался от плача.

— У нас самих слезы льются, но все равно делать надо... Страшно было, чего там говорить. Очень тяжело стало в полгодика. Тася начала садиться, чуть позже — подниматься на ноги. Малейшее движение приводило к травме. Дочь очень подвижная, любить прыгать, танцевать. До 4-х лет у меня не было ни секунды покоя — я везде бегала за ней, — рассказывает Виктория.

Лукьяновы приспособили и жилье к своей особенной девочке: положили на пол мягкий ковролин, подобрали мебель без острых углов. Но отказаться от особенного ребенка, несмотря на все сложности, у них никогда не было и мысли.

— Она у меня такое солнышко, просто сказка. Поэтому думаем всегда только об одном: как облегчить страдания ребенка и сохранить тонкую кожицу, — говорит Виктория.

Мама девочки рассказывает, что в Шахтах это редкое заболевание не только у ее дочери. В городе есть еще одна девочка-«бабочка». Виктория познакомилась с ней и ее родителями случайно, и те очень помогли советами насчет лекарств. Сейчас у Лукьяновых на различные мази, бинты и прочие медикаменты в среднем уходит по 20–25 тысяч рублей в месяцЗимой перевязывать приходится 1–2 раза в день, летом количество перевязок в день доходит до 6.

Сейчас Тая ходит в детский сад. У родителей по этому поводу было много переживаний, но дочь тянулась к детям.

— Я пришла к заведующей сада, куда я водила старшую дочь, когда Тасе было 2,5 года, объяснила ситуацию. Мне сразу ответили: «Приводите, будем пробовать». Поначалу воспитатели были в шоке. Бросали на нас испуганные взгляды. Я сидела у входа в группу, а если куда-то отходила, то по первому зову неслась в сад. Однажды Тася просто сползла с табуретки на коленки, и у нее сползла кожа на ножках. Ничего страшного там не было, но все воспитатели и медсестры переполошились, потому что никто представления не имел, как делать все эти перевязки. Я им объяснила, что ребенок нормальный: слой перевязок — будто вторая кожа. И сейчас к ней уже все привыкли, — рассказывает мама девочки-«бабочки».

Кроме детсада, Таисия посещает несколько развивающих занятий, мечтает ходить на танцы и уверена: когда она вырастет, перевязки ей будут не нужны. Виктория в ответ на это грустно вздыхает, но с дочерью не спорит.

— Тася иногда задает такие вопросы, на которые не знаешь ответа. «Почему я такая?», «Почему у тебя такая кожа, а у меня другая?», «Почему другим перевязки не нужны?». Стараюсь отвечать на это, что, мол, вот такая она у нас нежная, и перевязки — это просто ее вторая кожа. Дочери придется общаться и жить в этом обществе. Хочется, чтобы ее воспринимали нормально, чтобы у людей не было шока и отторжения, которое иногда бывает у других мамочек и их детей, когда они нас видят. Потому что она абсолютно нормальная, такая же, как все, — говорит Виктория.

Ранее 161.RU писал о 8-летней дончанке с синдромом Дауна, которая пошла в обычную школу. Мама девочки рассказала, как ее приняли.