«Она ела из пипетки и жутко кричала»: мама особенного ребенка рассказала о беде, сделавшей семью крепче

Машеньке Ли полтора года. Но о ее возрасте говорят лишь вес и рост. По навыкам в развитии она соответствует трехмесячному ребенку: не говорит, не ходит, не сидит и не следит взглядом за погремушками.

Тому причина – серьезное заболевание «мультиканальная трансформация головного мозга». В голове у Маши множественные неоперабельные кисты. Правое ухо ребенка не слышит, а правый глаз не видит.

О болезни дочери семья из Батайска узнала, когда ребенку было три месяца. Мама девочки, Наталья, рассказала, как семья справляется с бедой и откуда берутся силы на борьбу.

– Когда мне сообщили, что Маша страдает тяжелым недугом, то жизнь словно остановилась. Я не представляла, как мы будем жить дальше. Находились те, кто советовал отдать ее в детский дом. Но ведь это наш ребенок! Мы с мужем не могли от него отказаться, – рассказывает Наталья Ли.

Со временем на смену отчаянью пришло осознание случившегося, а следом и желание бороться.

– Доченька всегда будет особенной. До конца вылечить ее нельзя, но можно привить какие-то навыки, – рассказывает Наталья.

В свои полтора года Маша радует родителей первыми шагами или словами. Но у нее есть свои достижения: девочка наконец кушает без криков. Теперь не надо кормить ее через пипетку или шприц, как это было в тот момент, когда у ребенка пропал сосательный рефлекс.

– Сейчас кушаем спокойно, до семи месяцев жуткий ад был. 50 граммов молока она пила по два-три часа, – делится Наталья. – При этом кричала жутко. Потом пропал сосательный рефлекс. Ставили зонд по питанию, и она не спала сутки. Сейчас же спокойно ест кашки и супчики.

А еще девочка стала улыбаться, когда к ней подходят родители или братик. И это тоже победа для семьи.

Ради того немногого, что умеет делать дочь, батайчанам пришлось продать машину и участок, на котором семья строила дом.

– Мы думали, что переедем в дом после рождения младшего ребенка. Но сложилось иначе. Сейчас мы живем на съемной квартире. Платим за аренду жилья 15 тысяч рублей в месяц, – продолжает Наталья. – Деньги от продажи дома и участка пошли на лечение и реабилитацию.

Некоторые врачи сказали матери, что ребенок «бесперспективный». Но даже те небольшие навыки, которыми обладает Машенька, говорят о том, что нельзя сдаваться.

– После курса реабилитации она начала держать головку и агукать. В Чехии нас берутся лечить. В городе Теплице, в санатории «Новый», нас ждут. У них – особая терапия. Воздействуют на специальные точки, и ребенок понимает, как можно поднимать руку или ногу, шевелить частями тела, – рассказывает Наташа. – Месяц там стоит 15 тысяч евро. Эту сумму нам удалось собрать благодаря пожертвованиям. Но дело в том, что такие реабилитации нужны будут пожизненно, – делится Наташа.

Муж Натальи редко бывает дома. Он старается заработать деньги для семьи. Сейчас супруг уехал на заработки в другой город. Но у Натальи есть другой помощник – шестилетний сын Миша.

– Миша безумно любит Машу, во всем помогает. Я его называю «пампероносец мой»! Во всем, что связано с доченькой, он мне поможет и принесет. Он никому не даст в обиду сестру. Бывает, спрашивает, почему Маша ходить не умеет. Я отвечаю: «Она – особенный ребенок». Болезнь дочери сплотила нашу семью. Мы во всем поддерживаем друг друга и делаем все, чтобы помочь Маше, – подытожила Наталья.