На Дону 70 детей больны фенилкетонурией

Ежегодно в Ростовской области рождается от шести до 12 детей с редким заболеванием – фенилкетонурия. Появление на свет малышей с таким диагнозом означает в первую очередь жесткую диету, исключающую из рациона множество привычных продуктов, содержащих животный или растительный белок. Болезнь также диктует необходимость употребления специальной лечебной смеси, без которой у пациента развивается умственная отсталость. Сегодня в регионе официально зарегистрировано около 70 детей, больных фенилкетонурией.

Сумма ежемесячных затрат на специальное питание одного больного колеблется от 25 до 30 тысяч рублей в зависимости от производителя питания. При этом на российском рынке присутствуют всего четыре производителя. С 2003 года из бюджета Ростовской области выделяются средства на закупку аминокислотных смесей для детей, больных фенилкетонурией. Однако ряд специалистов полагает, что финансирование спецпитания не должно ограничиваться возрастом больного. Питание аминокислотными смесями необходимо вести на протяжении всей жизни, как это практикуется во многих странах мира. В Ростове пятый год работает Школа больных фенилкетонурией, призванная обеспечить открытый диалог специалистов в области исследования заболевания с родителями детей больных фенилкетонурией.

Очередная встреча Школы пройдет в субботу, 26 мая, в 11:00 в конференц-зале Областного консультационно-диагностического центра: Пушкинская, 127.